2 risposte a questa discussione

[danis]

Premetto che ancora non so se la mia fibromialgia sia primaria o secondaria a qualche altra malattia autoimmune.

Non ho molto chiaro quale sia la differenza essenziale tra CFs e Fibro, ad alcuni sono state diagnosticate entrambe, ad altri soltanto una di queste. Eppure i sintomi non mi sembrano molto diversi e mi sembra che neanche la teoria del mio medico generico che sostiene che la fibro non sia altro che una forma di artrite reumatoide, vista la coincidenza di sintomi di quasi il 90% ( a suo dire), sia del tutto infondata.

Lo so, per molti di voi saranno probabilmente cose già discusse e risolte in qualche modo, ma per me è ancora tutto da scoprire e capire.
Il mio percorso di conoscenza è appena iniziato, ma è difficile conciliare la compulsione a conoscere sempre più e sempre più velocemente e la necessità di utilizzare le poche energie per la vita quotidiana, lavoro etc.



Senza parlare delle capacità mentali sempre più ridotte...ahimè

Se qualcuno non è troppo stanco di discutere ancora di questo, forse, spiegato in parole semplici, mi riuscirà di far entrare qualcosa in zucca

grazie
daniela

[Cocci]

ciao
la verità è che non è chiaro nemmeno ai medici.
la fibro non è una malattia reumatica nel senso classico della parola,infatti non risulta dai test reumatici.
personalmente li ho fatti ed erano negativi.

la fibro e la cfs c'è chi sostiene che siano la stessa malattia espressa in modo e tempi e livelli diversi secondo gli individui.
il dott.Di Fede di Parma mi ha detto che sono la stessa malattia ed io ci credo(nel senso che hanno la stessa matrice)
io credo che sia vero nella maggior parte dei casi se non quasi tutti

per quanto riguarda l'aspetto immunitario ti ho copiato una discussione che parte da una relazione che ho preso dal CDC .
seguita da una mia forse vera o in parte vera o forse banale personale opinione che si puo anche ricolegare in parte alla teoria (che è anche quella del doc Di Fede )alla disbiosi intestinale,(ho aggiunto delle cose)
ho un articolo che mi ha dato il doc da leggere molto interessante che se riesco a scansire posterò.

questo è il post:

Immunologia
È stato proposto che il CFS potesse essere causato da una disfunzione immunologica, per esempio produzione inadeguata dei cytokines, quali interleukin-1, o capienza alterata di determinate funzioni immuni. Una cosa è determinata a questa giuntura: non ci sono disordini immuni nei pazienti di CFS sulla scala connessa tradizionalmente con la malattia. Alcuni ricercatori hanno osservato gli anticorpi di anti-auto ed i complessi immuni in molti pazienti di CFS, di cui tutt'e due sono marchi di garanzia della malattia autoimmune. Tuttavia, nessun danno collegato del tessuto tipico della malattia autoimmune è stato descritto in pazienti con CFS. Le infezioni opportunistic o il rischio aumentato per cancro osservato in persone con le malattie di immunodeficiency o dentro immunosuppressed gli individui inoltre non è osservata nel CFS. Parecchi ricercatori hanno segnalato i numeri più bassi di cellule di assassino naturali o fatto diminuire l'attività delle cellule di assassino naturali fra i pazienti di CFS rispetto ai comandi sani, ma altri non hanno trovato differenze fra i pazienti ed i comandi.
gli indicatori di attivazione della T-cellula inoltre sono stati segnalati per avere espressione differenziale nei gruppi dei pazienti di CFS rispetto ai comandi, ma ancora, non tutti i ricercatori hanno osservato costantemente queste differenze. Un'ipotesi intrigante è quella vari eventi innescanti, quale lo sforzo o un'infezione virale, può condurre all'espressione cronica dei cytokines ed allora a CFS. La gestione di alcuni cytokines nelle dosi terapeutiche è conosciuta per causare l'affaticamento, ma nessun modello caratteristico della secrezione cronica di cytokine è stato identificato mai nei pazienti di CFS. In più, alcuni ricercatori hanno notato il miglioramento clinico in pazienti con i livelli elevati continuati dei cytokines circolanti; se un rapporto causale esiste fra i cytokines ed il CFS, è probabile essere complesso. Per concludere, parecchi studi hanno indicato che i pazienti di CFS sono più probabili avere una storia delle allergie dei comandi sani. L'allergia potrebbe essere un fattore di predisposizione per CFS, ma non può essere quella unica, poiché non tutti i pazienti di CFS la hanno. http://66.249.93.104/translate_c?hl=it&u=h...6lr%3D%26sa%3DG

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leggi quello che ho sottolineato.
forse dico una bestialità (non sono uno scienziato)
ma il fatto che risulti autoimmunità ma Tuttavia, nessun danno collegato del tessuto tipico della malattia autoimmune
mi fa pensare che il sistema immunitario combatte con delle sostanze che non può confondere coi nostri tessuti (cosa che succede con le particelle di cibo non digerite che vanno in circolo ,intestino permeabile)e allora penso che siano sostanze chimiche...(ingerite , createsi nell'intestino o passate attraverso l'intestino, oppure inalate o per contatto esterno.)
nel caso invece in cui c'è danno ai tessuti (come nelle malattia autoimmune classica) vuol dire che sono tossine non chimiche.
pensando a questo ( che è una mia semplice intuizione che forse ha anche una sua logica)mi è tornata alla mente una frase detta al CDC,credo dalla dottoressa di Miami,"..é come se il corpo combattesse con qualche cosa di estraneo..."

hanno fatto delle ricerche (dottoressa di modena ,su nanoparticelle,ricerca sovvenzionata dai fondi europei)dove spiegano delle cose che ora non ricordo.
vado a cercare e poi se interessa posto.

a questo si agginge :i campi elettromagneti ed ecc
in alcuni casi (credo rari)il micoplasma (provabile agente di bioterrorimo dice il CDC)
lo stress.
personalmente credo sia molto difficile trovare l'agente primario che forse è una somma di cose e non per tutti la stessa ma spero che si trovi il modo per difenderci.
per ora ::
come dice Leo Galland (specializzato in malattie legate alla nutrizione) riguardo alla salute come titolo di un suo articolo:

NON DOBBIAMO SCEGLIERE TRA SOSTANZE CHIMICHE E BATTERI

ciao NEVE

[romy]

Danis,Neve,non esiste nessuna fibromialgia primaria,ne' malattia reumatica,ne' tantomeno autoimmune.
La fibromialgia e la cfs sono 2 facce della stessa medaglia.

Prendi me,soffro dei sintomi tipo cfs,ma a dolori non posso lamentarmi.Oggi,vuoi perchè stavo scrivendo un post per il forum,il cui argomento mi stressa e mi preoccupa moltissimo,mi sento male solo a scriverlo insomma.Vuoi perchè mia moglie mi ha fatto trovare amministratore della mia palazzina,cosa che non volevo assolutamente,che mi ha messo addosso un grande stress.Non è passato nemmeno un giorno,che la mia casa è stata presa d'assalto da alcuni condomini,che in lotta tra loro,vogliono rompere le scatole a me,che evito tutto per non stressarmi.Allora ho litigato anche con mia moglie,ho capito che l'amministratore non lo posso fare perchè non ho le energie per farlo,ma mia moglie, puntuale, ha sottovalutato la cosa.Poi ha capito e si è pentita anche lei.In piu'mia figlia ha preso una febbre da cavallo da ieri sera,io mi preoccupo,perchè mia figlia dovrebbe soffrire di retticolite ulcerosa,è stata anche ricoverata in passato per 20 giorni in stato grave,e devo ringraziare Dio e la Madonna per come stà adesso,ma ogni farmaco che prende,è una coltellata diritto al mio cuore.Insomma tutti questi casini hanno messo in moto qualcosa di extra per cui oltre ai sintomi soliti sono arrivati i dolori alle bracce,collo e schiena.Poi ho preso il coraggio a due mani,ho raccattato tutta la cassetta del condominio,con tutti i registri e bollettari vari e li ho riportati al precedente amministratore,rifiutando l'incarico,è stato come una liberazione,ma solo dopo alcune ore,quando lui si è convinto di farlo senza fare storie.Solo cosi'i dolori sono rientrati come per incanto,e mi restano solo i sintomi di sempre.Non so'se a voi il mio racconto ha voluto dire qualcosa,o fatto intendere qualcosa.Romy