9 replies to this topic

[cara.mella]

Sintomo che avevo all'inizio silente, ma che sta via via diventando più importante:
VEDO MALE
Sono già stata da un oculista della ASL e adesso andrò da uno all'Ospedale, spero mi sappiano aiutare.

Però volevo sapere se anche qualcuno di voi ha questa cosa, o se è una mia prerogativa personale!!!
Il grosso del problema è che a lungo andare le parole mi si confondono e quindi non riesco a leggere. Ma già dal primo mattino ho questo problema. Soprattutto con l'occhio destro vedo le parole sdoppiarsi (non è astigmatismo!) tipo quando c'è un errore di stampa e si vedo in colori scomposti... ecco per me è così. E' molto evidente con le parole colorate scritte sul nero (per esempio la radiosveglia di notte!).
L'oculista che mi ha visto ad aprile ha detto che potrebbe essere dovuto al principio di distaccamento della retina, tipico delle malattie reumatologiche ma non della CFS, o sbaglio??? Avete informazioni? Fatemi sapere grazie!

Cara

[Marialuisa]

Ciao Cara,

ma l'oculista non ti ha fatto fare l'esame del "campo visivo manuale " e del "campo visivo computerizzato "...?

Io lo faccio tutti gli anni perchè ho problemi alla vista e , da questo esame semplice e non invasivo, risulta la mappa dei tuoi occhi ,retina compresa .

L' esame è mutuabile e viene fatto in tutti gli ospedali dove c'è il reparto di oculistica.

Tienici informati !

Luisa



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[lella77]

Ciao Cara
da bambina non ho mai avuto problemi con la vista ma da quando le mie condizioni di salute sono peggiorate,cioè dall'età di 17-18 anni ho dovuto mettere gli occhiali perchè sono diventata astigmatica,non so se sia una coincidenza,ma non credo,perchè la cfs purtroppo coinvolge tutto l'organismo.
Ha ragione Luisa,hai fatto i due esami del campo visivo?Sono fondamentali per capire le varie problematiche dei nostri occhi.
Ciao

[romy]

Ciao Caramella,e auguri postecipati.E'una vera tragedia con questa sindrome,per esperienza personale, anche gli occhi diventano un mistero.Da quello che hai detto,sdoppiamento dovrebbe essere astigmatismo,ma tu dici che non lo è,quindi suppongo che sia stato escluso.Ma ti consiglierei lo stesso di correggere l'occhio con lenti cilindriche,inizierei con le positive e poi scalando arriverei alle negative.Cio'per prova concreta sul disturbo,perchè spesso gli strumenti elettronici di misurazione degli oculisti,con certi pazienti danno i numeri al lotto.Per fare cio'non occorre l'oculista,che si incazzerebbe anche,ma un ottico qualunque,amico o disposto a perdere un po'di tempo con te.

Poi non escluderei a priori, e qui occorre l'oculista,una forma di sclerosi o qualche opacità particolare o sottocapsulare al cristallino su base tossica,ossidativa,o per uso di cortisone, che ben si sposerebbe con i tuoi sintomi e di difficile rilevazione,anche in considerazione alla tua giovane età,che ha potuto fuorviare le aspettative dell'oculista.Sul problema alla retina non ci penserei proprio.Ciao.Romy

[cara.mella]

Carissimi!!! Che bello sempre tanto aiuto, tante informazioni e pure amicizia!!!

Astigmatismo non è perchè alla prima visita (2 anni fa) mi hanno dato le lenti corrette così e non è cambiato nulla... all'ultima visita, ha provato a mettermi più correzione astigmatica ma la cosa è peggiorata.
L'esame del campo visivo non l'ho mai fatta, non me l'hanno mai prescritta... chiederò. Daltronde, si sà, che se non vai informato tu su cosa puoi fare e come devi farlo i medici che si muovono in questo senso sono pochi...
Comunque la visita ce l'ho lunedì e come saggiamente consiglia Romy ho già preso informazioni sull'amico di un amico che è ottico e pare molto, ma molto oculato (ah ah ah!!! questa la devo mettere nell'angolo del buon umore!).

Un ulteriore domanda: i problemi al cristallino che voi sappiate sono ereditari??? Perchè a mia nonna li hanno sostituiti entrambi e per una patologia rarissima ora è ipovedente..................

Come diceva Sandra Mondaini " che vita vuota.... che vuota vita !"

ciao Cara

[romy]

Caramella,vedrai che alla prossima visita ti faranno anche il campo visivo,è cosa obbigatoria farla,come pure ti devono prendere il valore della pressione degli occhi,altrimenti che visita è.Per la pressione te ne accorgi perchè ti toccheranno lievemente con una punto di uno strumento i globi oculari,oppure sentirai negli occhi un piccolissimo spruzzo di aria compressa .Per il campo visivo e quindi per verificare la retina,l'oculista ti metterà delle gocce negli occhi,senza gocce niente campo visivo,ricorda.

Veniamo poi all'astigmatismo,2 anni fà sono tanti,comunque ti ribadisco di fare le prove con l'ottico amico,perchè per le correzioni gli oculisti di solito hanno poco tempo,poi commettono l'errore di dare troppo credito ai loro strumenti,da cui partono per correggere gli occhi.Le migliori prove sono quelle con le lenti di prova direttamente dall'ottico,una volta che l'oculista ha verificato l'assenza di problemi seri.Non so'se mi sono spiegato bene,riassumendo l'oculista è valido al fine della diagnosi di malattie agli occhi,ma per le correzioni dei difetti visivi spesso sono approssimativi.Vedi me 6 oculisti=6 correzioni diverse=tutte cestinate,agli occhi porto occhiali che mi son bilanciato con calma direttamente dall'ottico.Ciao.Romy

[Cocci]

ciao
per le lenti anche io ho sempre difficoltà.
tra i vari esami che ho fatto mi hanno riscontrato un scotoma ,una mancanza a livello cerebrale,non me ne sono mai preoccupata perchè riuscivo comunque a vedere nel dettaglio per dipingere (non so se avete visto i miei dipinti quanto sono dettagliati)quando guardo le lettere è come se mi mancassero dei pezzetti,dei piccoli buchi neri,così quando provo le lenti dico sempre che riconosco le lettere e naturalmente pi le vedo grandi e meglio le vedo ma non le vedo bene comunque .
questo fa confusione a me e a chi mi prova lel lenti.
un'altro problema che nessuno diagnostica è l'esoforia ,uno strabismo accomodativo che a guardarmi non si nota.
i muscoli oculari sono sottoposti ad uno sforzo maggiore e si affaticano di più e anche questo fa confusione,percio un bravo ottico che lo sa deve avere molta pazienza e far riposare ogni tanto,ma se ci si ferma e più difficile vedere la differenza tra una lente e l'altra.
avevo provato il sistema di cui parla romy ma non ha funzionato ,ho portato indietro gli occhiali ho riprovato l'esame mi hanno rifatto gli occhiali(gratis)ma non andavano bene comunque.
in sostanza quando al problema puramente ottico si sommano altre cose anche lievi a livello del nervo o cerebrale o muscolare o tutte e tre le cose insieme non è facile.
io ho avuto la fortuna di trovare un'ottico bravissimo che mia ha dedicato un pomeriggio per provare e c'è riuscito (mi ha fatto pagare solo gli occhiali),dovrebbe avere una medaglia per la professionalità e la pazienza.
se foste icini vi direi di andare da lui
gli oculisti hanno sempre fretta e anche gli ottici.
in generale l'errore è nella tendenza a dare delle lenti troppo forti quando si hanno diversi problemi, e anche nel non equilibrare in modo giusto un'occhio con l'altro.
la mia vista stà peggiorando sopratutto dall'occhio destro però per gli anni che porto non mi lamento
ciao Neve

[cara.mella]

Cari amici.... amara notizia.
Oggi sono stata dall'oculista e mi ha diagnosticato un probabile CHERATOCONO... una roba pessimissima....
Vabbè pazienza.
Adesso mi faranno la mappa corneale ed avrò la certezza della diagnosi. Fino ad allora starò in attesa.

Ho già dato un occhiata (ah ah ah fin che posso) ed ho già trovato nel mondo pazienti con CFS e ME e cheratocono (KERATOCONUS per gli anglofili).
Che siano correlate? ai posteri l'ardua sentenza!

A presto
Cara

Ah Romy, me l'hanno fatte entrambe e mi pare di capire che siano a posto, almeno quelli!

[romy]

Caramella,mi dispiace,speriamo che sia una cosa lieve che vada a posto con lenti a contatto.Ti do'questa informazione . Il cheratocono è classificato come malattia rara e, quindi, esentabile completamente da ticket per le prestazioni mediche ed esami.Romy

[cara.mella]

Ecco la brutta bestia il cheratocono dal sito http://www.associazi...-il-cheratocono

Cosa è il Cheratocono ?
Il cheratocono (KEHR-a-toh-kohn-nus spesso abbreviato in KC) è una condizione non infiammatoria dell'occhio nella quale la cornea, normalmente rotonda e a cupola, si assottiglia e diventa distorta. Si sviluppa una protuberanza a forma di cono, dando luogo a una significativa distorsione visuale.
La cornea è la finestra pulita dell'occhio ed è responsabile per la rifrazione della maggior parte della luce che vi entra. Le anormalità della cornea influenzano significativamente il modo in cui vediamo e semplici operazioni, come guidare, guardare la TV o leggere un libro.
Nei suoi più primi stadi, il cheratocono causa sfocature trascurabili e distorsione della visione, ed inoltre aumenta la sensibilità verso riflessi e luci.
Questi sintomi di solito appaiono nella tarda adolescenza e prima dei 20 anni. Il cheratocono può avanzare per 10-20 anni e poi rallentare il suo procedere. Ogni occhio puÒ essere colpito in maniera differente. Il procedere del cheratocono (KC) È imprevedibile, generalmente lento e può fermarsi ad ogni stadio, da normale ad avanzato.
Nella fase iniziale del cheratocono occhiali o lenti a contatto morbide possono essere usate per correggere miopia ed astigmatismo. Con l'avanzare del disturbo, l'assottigliamento e il cambio di forma della cornea, possono essere prescritte lenti a contatto a gas permeabile per correggere la vista più adeguatamente. Le lenti a contatto devono essere adattate con attenzione, e controlli generali frequenti, oltre a cambi di lente, possono essere richiesti per mantenere una buona visione.

In casi gravi, può rendersi necessario un trapianto corneale a causa delle ferite, forte assottigliamento o intolleranza alle lenti a contatto. Il trapianto è una procedura chirurgica che sostituisce la cornea con cheratocono con il tessuto di un donatore sano.

CHI E' AFFETTO DA CHERATOCONO?

L'Incidenza attuale del KC è ancora sconosciuta. Non è una malattia dell'occhio comune, ma nemmeno rara. E' stato stimato che che si verifica 1 ogni 2,000 abitanti nella popolazione generale. Il cheratocono generalmente è diagnosticato nei giovani, durante la pubertà o tarda adolescenza. E' presente in tutte le parti del mondo, non ha un modello geografico, culturale o sociale significativo e noto.

VIVERE CON IL CHERATOCONO

Le persone reagiscono differentemente quando scoprono di avere il KC. La mancanza di conoscenza crea spesso paura, per questo cercate di imparare tutto quello che potete su questa condizione. Fate domande e discutete le vostre preoccupazioni col dottore ed altre persone che hanno il cheratocono. Questo risulterà contemporaneamente illuminante e rassicurante.

Da un punto di vista medico, la cosa più importante da fare è tenersi in contatto con lo specialista di fiducia e seguire le sue istruzioni.

Da un punto di vista emotivo e psicologico, è importante capire la natura del cheratocono e parlarne liberamente con la famiglia e gli amici per essere sicuri che loro capiscano. Se possibile, parlare con gli altri pazienti che hanno il cheratocono, magari usando la chat o il forum. La condivisione delle esperienze sta ricompensando e riassicurando.

Non c'è forse migliore terapia della condivisione delle esperienze con altri nelle stesse circostanze. I gruppi di aiuto "fai da te" possono essere estremamente utili. Sostenete riunioni di gruppo organizzate per questo scopo, con l'aiuto della Fondazione Nazionale del Cheratocono.

Se non ci sono risorse disponibili vicino a voi, altre risorse possono essere cercate su questo sito. Ad esempio la Chat, il Forum, gli altri Link offrono l'opportunità unica di condividere le vostre esperienze e parlare con altri che veramente soffrono le frustrazioni quotidiane di questa condizione. Il valore di questo supporto offerto è inapprezzabile.

Quelli che partecipano e contribuiscono su questo sito sono, pressochè senza eccezione, persone affermate nei loro campi, nonostante questo disturbo. Tutti hanno affermato che il KC non dovrebbe impedirvi di portare a termine le vostre mete, e spesso serve anche come motivazione. Persone di diverse condizioni di vita hanno sperimentato questo disturbo, inclusi molti nomi famosi in politica, intrattenimento, medicina ed affari.

Quelli che affrontano con successo i loro problemi di KC, sviluppano un proprio meccanismo. Ad esempio portare occhiali da sole per la guida, portare con se lenti a contatto aggiuntive, e progettare in anticipo anche viaggi brevi, usando una cartina per evitare problemi nella lettura dei segnali stradali.
Mentre È importante accettare il cheratocono come un fatto presente nella vostra vita e comprendere che bisogna adattarvisi, è essenziale capire che adattarsi non significa arrendersi. Ricordate, Voi controllate la vostra vita, non il cheratocono!