39 risposte a questa discussione

[romy]

Considerando i molti sintomi da cui siamo affetti, in modo cronico. Il sondaggio proposto si pone l'obiettivo d'individuare,a grande linee, con quale tipo di medicina o metodica,si sono realizzati i migliori risultati,qualora c'è ne fossero stati.

[romy]

Allo stato delle cose ho verificato che su 14 visite sono stati espressi solo 2 voti.

La cosa è molto strana,perchè per votare basta un clic e dovrebbe essere di poco peso per chiunque abbia problemi di salute,a meno che,le persone che si affacciano sul forum sono solo dei curiosi o controllori vari in buona salute e quindi disinteressati a tali sondaggi.

O devo supporre che tali sondaggi non sono interessanti?,ma in tal caso mi aspetterei un rigo di commento.Grazie e scusate,il mondo và avanti col contributo di tutti.

[stregatta]

x spezzare una lancia a favore dei neofiti utenti: è vero che sono strafusa.... , ma qst sondaggio io l'ho visto solo in qst momento ed ho voatato sulbito, perchè si vota in nanosecondo..........

romy, dai la possibilità a chi entra x la prima volta o non sa come muoversi qui, di abituarsi

kiss....raffa

[romy]

x spezzare una lancia a favore dei neofiti utenti: è vero che sono strafusa.... , ma qst sondaggio io l'ho visto solo in qst momento ed ho voatato sulbito, perchè si vota in nanosecondo..........

romy,  dai la possibilità a chi entra x la prima volta o non sa come muoversi qui, di abituarsi 

kiss....raffa

O.K. Raffaella,mi ero reso conto di essere stato troppo precipitoso nel mio commento di sopra.Ciao Romy

[Luisa]

Risposta:

B

C

D

ma, così ripartite:

MEDICINA ALTERNATIVA

TERAPIE PSICO-FISICHE

RIPOSO ( dire "assoluto" è un po' riduttivo , pero' ....)


Bye!


Luisa

[romy]

A questo punto si puo'considerare chiuso il sondaggio di sopra.

anche se hanno partecipato solo 14 persone lo diamo per valido.
Risultato,si migliora con il riposo assoluto e null'altro e con terapie alternative,. Ne escono penalizzate la medicina ufficiale con le sue terapie allopatiche e le terapie fisiche senza uso di farmaci,opzioni a pari merito.

[Zac]

Gia'..
com'è noto, NON ci sono ancora terapie per la CFS ma "solo" per alleviarne alcuni sintomi, ma la stanchezza come fai a vincerla ?
vinci il dolore, vinci la nausea, lotti, e avolte vinci, contro certi virus, ma la forza come fai a tirarla su ?
abbiamo il carburante, abbiamo il motore, ma non va in moto.

[romy]

Zac,quando parli di stanchezza ti riferisci alla stanchezza fisica o mentale o ad entrambe?ma qual'è quella che a te fà piu'penare.Ciao.Romy

[Luisa]

Zac,

l'energia/stanchezza fisica per "tirarla sù..." come tu dici, è la risultante di una 'combinata' fra preparati naturali ( omeopatici o fitoterapici) e le TERAPIE fisiche .

NON è pensabile ( a mio parere PERSONALE), ovviare alla stanchezza SOLO ed ESCLUSIVAMENTE con un medicinale o SOLO ed ESCLUSIVAMENTE con una pratica fisica...

Bye!

Luisa

[Zac]

Opss..
solo oggi ho visto la tua domanda, Romeo, scusa..
Per stanchezza intendo sia quella mentale sia quella fisica.
A volte hai il fisico distrutto e l amente che funziona sveglia, a volte è il contrario, ai pensieri non seguono le azioni e viceveresa.
Penso pero' che una stanchezza sia la conseguenza dell' altra, quasi ovvio.
Luisa, credo come te che non ci sia un farmaco per "tirarla su", ma un insieme complesso di cose, stile di vita in primis, che comprende tutto dall' alimentazione al riposo al giusto esercizio fisico (se uno riesce a farlo)..

Zac

[Luisa]

Zac,

per "esercizio fisico" io NON intendo la palestra ..... ma quella serie di movimenti "mirati" per chi ha problemi come noi e che , anche i medici, prescrivono ( vedi Dr. Ghini, per esempio....)

Deve essere un medico o un terapista ad indicarli e, ancor prima, a farli personalmente fare al paziente !

Come avevo già citato tempo fa' sul vecchio forum, quando sono andata per la prima volta a sottopormi ad un trattamento shiatsu, l'operatore ha verificato COME era il mio sistema respiratorio, mi ha indicato gli esercizi giusti ( che peraltro , in parte, già facevo per il canto) e mi ha parlato chiaramente dicendomi che, se non avessi continuato a fare gli esercizi respiratori, non avrebbe potuto assolutamente garantirmi un risultato ...

D'altra parte, se un fisico già a causa della sofferenza, della fatica, della prostrazione rimane, in un certo senso, "ripiegato" su se stesso quasi a volersi "proteggere", viene a mancare quell'ossigenazione che, per le nostre cellule "anomale" , è la VITA ! ( Vedi P. Cheney....)

A dirla così sembrerebbe di dover fare chissà che cosa ma, almeno la prima volta o le prime volte, con il medico o un terapista a fianco, si tratta poi di dedicare a questo esercizio/base non piu' di 5 minuti, cosa che si puo' fare benissimo anche a letto, prima di prendere sonno.......

Così facendo, senza paura e "pensando" a che cosa si sta' facendo fare al proprio corpo, è come dare una "sferzata" di NOVITA' che, con il tempo, darà sicuramente i suoi risultati, te lo garantisco....

Bacio,

Luisa

[DORETTADOREMI]

Ciao
come fisioterapista affetta da SFM posso affermare che il movimento dolce, l'allungamento graduale ed il respiro (fusi insieme in metodi dolci, ma profondi, quali il Metodo Monari o il Metodo Pilates, che pratico personalmente) eseguiti con regolarità sono fondamentali per noi e per chi ha i nostri stessi problemi.
Occorre mantenere allungate le masse muscolari per avere scioltezza e meno fatica-dolore nella normale vita quotidiana.
Il respiro poi è determinante e saper respirare anche in modo diaframmatico è uno strumento eccezionale, per tutti. E ci aiuta nei momenti critici, non solo a livello fisico.
Inoltre, dopo l'esercizio fisico, momenti di relax,massaggi leggeri rilassanti, bagni caldi, idromassaggi leggeri con musiche adatte in sottofondo sono complementi assai utili per noi.
Provare per credere......

un abbraccio a tutti

[DORETTADOREMI]

http://www.centromonari.it/libro.php

http://www.centromonari.it/

http://www.natsabe.i...ineArticolo=155



http://www.studio-pi...ex.asp?a=metodo

[Ex Doc]

Confermo quanto suggerito da Dorettadoremi, mi sono documentato sul Metodo Monari ed è di prima scelta nella FMS insieme al Feldenkrais.
Forse sarebbe utile fornire indirizzi di Centri oppure darli a richiesta.
Comunque un interfaccia medica è necessaria tra paziente ed operatore fisio.
Può succedere che vengano sollecitate aree corporee non in sintonia e sincronia con l'eventuale lavoro psicoterapeutico in corso.

Comunque a prescindere da psic e simili, i due trattamenti offrono vantaggi apprezzabili per incrementare resistenza ed autoconsapevolezza mente-corpo.
Personalmente ho esperienza con il feldenkrais, ed ho notato un cambiamento sia
nella "postura fisica che in quella psichica" del paziente.
In soldoni, un discreto aumento dell'autostima,ulteriormente incrementata dal riscontro positivo che i conoscenti del malato gli fanno notare dopo un certo periodo di trattamento.
Espressioni del tipo "sembri più alto" oppure "mi sembri cambiato in meglio" mi sono state riportate da molti pazienti.

[cara.mella]

Cari amici, appena ho visto questo sondaggio ho risposto!
Ho risposto con nessun miglioramento nonostante le terapie... e a malincuore ho notato che molti di noi hanno risposto così o solo con il riposo. E allora vorrei ripetere una domanda che ho già fatto:
- ho trovato in alcuni punti del forum che se la CFS viene presa in tempo e curata bene si guarisce. Ma allora come si cura e come si guarisce?

Il mio intento non è di essere polemica ma poichè ho scoperto di non essere ammalata da tanto (2,5 anni) vorrei davvero guarire e tutte le terapie sino a qui tentate mi hanno fatto peggiorare piuttosto che migliorare.

Ciao a tutti e grazie
Cara

[romy]

Caramella,potresti postarci il tipo di terapia che ti ha fatto peggiorare?Se non ti è difficile farlo,ti ringrazio.Ciao.Romy

[Ex Doc]

Romy a te non ti batte nessuno, l'ho gia detto in passato,lo ripeto oggi.

[cara.mella]

Caro Romy,
ti sembrerà impossibile crederci, ma quello che mi ha fatto peggiorare sono stati i corticosteroidi che ho preso per tre mesi l'estate scorsa. Allora i dolori muscolari e articolari erano sopportabili, poi nel corso della cura sono via via peggiorati.
Sto anche prendendo psicofarmaci come miorilassatori e se è pur vero che ho meno spasmi muscolari è anche chiaro che il mio umore ha maggiori sbalzi e tutte le forme di "bisticcio" mi creano ansia, che in passato non ho mai avuto.

Le altre terapie che ho fatto (2 omeopatiche, 1 posturale, 1 antiinffiammatoria) non hanno portato a nessun sensibile miglioramento.

Grazie ancora a tutti!
Ciao Cara

[manu62]

Ciao Caramella,
che strano.
Io invece ho fatto 4 anni di cortisone e stavo veramente bene.

Non ho avuto neanche gli effetti collaterali tipici del cortisone.

Solo dopo 4 anni ho dovuto sospenderlo perchè il mio intestino ha cominciato a protestare.

Ma che tipo di corticosteroidi prendevi (scusami la curiosità)?

Manu

[Ex Doc]

Manu scusa una domanda "troppo franca" , ma tu lo sai o no che sei l'unica cfs al mondo che ha tratto benefici (o quantomeno non è stata danneggiata) dalla terapia
cortsiconica ?
Impossibile che non lo sai...
Non mi dirai che solo a te Tirelli ha dato un cortisone magico???

Ti chiedo una risposta altrettanto franca.
Ed offro 1 milione di dollari per il tuo numero di cellulare
Grazie mitica Manu

[manu62]

Ciao Doc,
risposta franca, come sempre, ormai dovresti avere capito che non amo particolarmente mentire, preferisco la franchezza, anche se a volte è scomoda.

anche Tirelli è rimasto stupito dal fatto che tollero così bene il cortisone.
Ed anche lui non si capacita di come reagisco così bene e senza effetti collaterali, anche se all'inizio mi aveva detto che il tipo di cortisone che mi avrebbe dato aveva bassi effetti collaterali.

Io ho azzardato un ipotesi: che il mio corpo ne abbia bisogno e che quindi lo tratti come un qualsiasi "integratore" che io prendo abitualmente.

Tirelli ha risposto con un "no comment", giustamente.

Non è mai riuscito a capacitarsi di come non avessi effetti collaterali di nessun tipo, se non classificandomi tra le poche persone fortunate che reagiscono molto bene a questa terapia ed in + senza effetti collaterali.

Non mi sono gonfiata, non sono aumentata di peso, non ho perso massa muscolare, non ho avuto alterazioni epatiche, non mi è venuta la faccia a luna piena (ma qui è difficile distinguere, già ho il visto "paffutello" anche se sono 54 kg. x 170 cm di altezza).
Non ho avuto problemi al tratto gastrointestinale anche se non riesco a prendere i farmaci che proteggono le mucose (li rimetto immediatamente x cui ho rinunciato).

Non si è alterato il ths che è sempre rimasto nella norma.

Insomma, è inutile che mi dilunghi, tanto gli effetti collaterali li conosci.

L'unica cosa che si è alterata, ma dopo circa 3 anni, sono stati i ritmi del mestruo, che sono diventati un pò "ballerini".

Dopo 4 anni, il mio intestino ha cominciato a protestare, diventanto quello che si dice colon irritabile. Fino ad allora regolare al massimo, non ho mai saputo che cosa vuol dire colon irritabile, nè stitichezza. Adesso sì, ci sto combattendo ormai da + di 1 anno.

L'unica cosa che ho notato, ma dopo 10 mesi di sospensione, è un abbassamento dell ACTH che è al minimo, mentre quando prendevo il cortisone era normale, come il livello del cortisolo.

Tirelli me l'ha sospeso + per la mia insistenza (come sempre faccio quello che voglio), che perchè ne fosse convinto.

Io avevo paura che con il tempo le cose sarebbero pian piano cambiate ed avrei pagato tutto quel cortisone somministrato quasi in continuazione (una sola pausa di 3 mesi x provare se riuscivo a stare bene anche senza, ma con esito negativo)

Il farmaco era il flantandin - 30mg al giorno - portato a giorni alterni quando stavo bene, fino a scendere a 7,5 mg al giorno quando stavo molto bene.

Una cosa faccio diversamente dagli altri che prendono il cortisone, lo prendo alle 13.00 anzichè al mattino. La prima volta che Tirelli me lo ha prescritto io ho capito all'ora di pranzo. Non ti so dire se mi ha detto veramente così, ma non ho mai approfondito se avevo capito male.

Ho pensato che dato che al mattino il dosaggio del cortisolo è normale, potrebbe essere che è durante la giornata che io non riesco a produrlo a sufficienza, ed avendo un lavoro che mi espone a continui stress, l'ora ideale fosse quella del pranzo. A suffragare la mia ipotesi c'era anche il fatto che a me febbre e dolori compaiono sempre nel pomeriggio o, x lo meno, si intensificano dopo le 15. Prendendo il cortisone alle 13, questo non si verificava.


Cosa vuoi che ti dica, fortunata nella "sfortuna"? Secondo Tirelli, sì. Ed anche secondo altri medici che ho contattato nel primo periodo della malattia, perchè non volevo credere di avere una malattia da un nome così poco simpatico. Avrei preferito avere altro, almeno conosciuto, classificabile, prevedibile, "controllabile".


Per il milione di dollari, accettati.

Ti mando un pvt, per il momento vorrei ancora mantere la privacy, ma conoscendomi è facile che tra poco renda note le mie generalità. Sto cominciando a fidarmi delle persone presenti su questo Forum, quindi non vedo perchè continuare a nascondermi dietro un alias, anche se è il mio soprannome + l'anno di nascita. (poco fantasioso)

Buona notte

Manuela

[Ex Doc]

Ciao Manu come al solito ho letto con attenzione quello che scrivi.
Ti faccio una seconda domanda (se vuoi rispondi):
hai mai fatto una Tac alle surrenali?

[manu62]

Ciao Doc,
no, mai fatta.

Temo che ormai mi abbiano "classificato" e nessuno abbia voglia di capire se ho la CFS o qualcosaltro.

Devo anche dire che per anni, dopo che Tirelli mi ha rimesso finalmente in piedi, ho smesso di "vagare" in ricerca di risposte, perchè ero stanca di essere sempre rimessa in discussione, dovere ogni volta rispiegare tutto dall'inizio e farmi rivoltare come un calzino con una marea di esami. Tirelli è stato quello che un colpo di spugna ha gettato a mare tutti i farmaci che mi stavano dando, e mi ha rimessa in piedi in 30 gg. (è stato come rinascere)

Posso però dirti, che subito dopo il parto, ho sofferto di esaurimento delle surrenali. Allora era ancora possibile prescrivere le iniezioni di corteccia surrenale. (mi ricordo bene, adesso sono bandite, giusto?).

Ma superato quell'episodio non ho mai + avuto problemi, almeno di cui io mia sia resa conto.

Ma è anche vero che ho sempre adattato il mio stile di vita alle mie esigenze e quando ero stanca, staccavo senza problemi dal lavoro, riprendendomi i miei spazi.
Questo potrebbe avere "mascherato" qualcosa già in atto da tempo, ma che si presentave esclusivamente nei cambi di stagione, dove il mio medico mi "imbottiva" di ricostituenti od in periodi molto stressanti, ma che io riuscivo a mitigare riposando molto e "sparendo" dalla circolazione x un intero giorno se avevo necessità di ricaricare le pile.

Sono un pò, prolissa, scusami, ma questo forum mi sta anche aiutando a riordinare le idee ed a rimettere in fila tutti gli episodi che mi hanno portato pian piano qui e di cui non mi sono resa totalmente conto a livello cosciente.


Buona notte

Manuela

[cara.mella]

Cara Manu,
come ha giustamente ricordato l'amministratore non è questo il luogo per scrivere i nomi delle medicine!
Ma poichè a prescrivermelo è stato proprio Tirelli, con ogni probabilità è lo stesso che hai preso tu.

Spero che il commento del Doc sia corretto perchè sempre a detta di Tirelli era strano che non avessi tratto beneficio da tale cura, beneficio che tu hai trovato Manu!

E' proprio per questa considerazione (cioè pro o contro le cure, in questo caso particolare dei corticosteroidi) che volevo sapere come alcuni di voi siano migliorati poichè io vedo in me solo peggioramenti!

La speranza è sempre quella di guarire e poichè ho letto in questo forum che la possibilità di guarire esiste chiedo a voi tutti se ed eventualmente come siete guariti per poter bussare finalmente alla porta giusta!

Ciao a te Manu e a tutti gli utenti, amministratori ecc. del Forum
Cara

[Ex Doc]

Ciao Cara.mella
guarda che non è guarito nessuno in Italia, , tantomeno con il Flantadin e/o altre cure del Tirelli.
Manu è un caso a parte, e la sua CFS è tutta da verificare e dimostrare.
PS: se qualcuno è guarito non te lo viene a dire visto che gli hanno chiesto di non postare sui forum la cosa.
Te lo immagini che succederebbe....
Buona giornata

[luisasariti]

Ciao Cara.mella
guarda che non è guarito nessuno in Italia,  , tantomeno con il Flantadin e/o altre cure del Tirelli.
Manu è un caso a parte, e la sua CFS è tutta da verificare e dimostrare.
PS: se qualcuno è guarito non te lo viene a dire visto che gli hanno chiesto di non postare sui forum la cosa.
Te lo immagini che succederebbe....
Buona giornata

A questo punto non capisco una cosa: secondo te Giancarlo in Italia non è guarito nessuno e semmai qualcuno lo fosse non verrebbe mai a dirlo in un forum.
Per quale motivo non dovrebbe dirlo?
E che dovrebbe succedere?
A me sembra che una notizia simile farebbe molto bene alla causa e a tutti noi, anche se io penso sempre alla possibilità di uscirne, prima o poi.
Ti sarei grato Giancarlo se mi delucidassi queste tue affermazioni.
Luis

[Ex Doc]

Non mi sembra che un forum sia il luogo adatto per dire SONO GUARITO.
Da uno sconosciuto ad altri sconosciuti prenderei la cosa come una notizia non vera se fossi il lettore del messaggio.
Per cui se qualcuno è guarito fa bene chi lo cura a consigliargli di non dirlo, soprattutto se si tratta,ipotizziamo un numero, di sette pazienti con altri 33 ancora in cura.
Questa è la mia opinione.
Ciao

[Marco]

Egregio dottore,

anch'io come Luisa gradirei capire che cosa intende con le parole: "SE QUALCUNO E' GUARITO NON TE LO VIENE A DIRE VISTO CHE GLI HANNO CHIESTO DI NON POSTARE SUI FORUM LA COSA".

Chi dovrebbe impedire a un malato guarito dalla CFS di postare la sua guarigione sul forum? E perchè poi?

A me verrebbe da dire proprio il contrario... proprio perchè non è semplice guarire (o migliorare notevolmente le proprie condizioni di salute), a maggior ragione quando questo succede, la cosa dovrebbe venire divulgata.
E se è un medico il fautore della guarigione di un suo paziente, ancora di più, penso io, il medico dovrebbe avere tutto l'interesse affinchè la cosa si sappia (spero non solo per proprio tornaconto personale).

Non capisco... francamente non capisco proprio....

Spero che potrà levarci questi dubbi (credo legittimi).

[VITTORIA]

Si parlava prima di farmaci assunti… Manu, Cara.mella: colgo l’occasione per fare una precisazione:

parlando delle proprie esperienze relativamente a cure o percorsi terapeutici, è possibile anche riportare i nomi di farmaci assunti sia allopatici, che omeopatici, fitoterapici ecc.. la cosa importante è astenersi dal consigliarli o sconsigliarli agli altri utenti.

Un saluto Vittoria.

[vogliodormirebene]

Qualcuno conosce il dott. t. Hertoche, belga? Laura