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13 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 05 dicembre 2006 - 22:34:17

Potete copiare e inviare le lettere che seguono (personali o collettive), sarebbe importante inoltre partecipare alle spedizioni di gruppo organizzate. In questa discussione dal titolo "Programma e organizzazione spedizioni, vari modelli lettere destinatari diversi" (cliccare qui per accedervi direttamente: http://www.cfsitalia...?showtopic=1242 ) stiamo incominciando a parlare di come impostare la cosa; potrai anche tu proporre, suggerire qualche tua idea.
GRAZIE.






MOD. 1/A

Lettera al Ministro della Salute finalizzata a richiamare l’attenzione sulla conferenza stampa del CDC, che potete inviare al Ministro della Salute, a questi indirizzi:

posta ordinaria:
Ministero Della Salute Roma
Piazzale Dell' Industria, 20
00144 Roma (RM)


posta elettronica:
urpminsalute@sanita.it


Versione A. (Singola)

Le parti scritte in blu sono da personalizzare.


Oggetto: Allarme CFS (Chronic Fatigue Syndrome) in una conferenza stampa del CDC ma passato inosservato in Italia, aiutateci.

Gentile Ministro,
sono la Sig.ra/il Sig.XY (o parente/amico in un malato) affetto da Sindrome di Affaticamento Cronico e Fibromialgia, Le scrivo per richiamare gentilmente la Sua attenzione sull’importante conferenza stampa del CDC (Centers for Disease Control and Prevention) che si è tenuta il 3 Novembre scorso a Washington, avente la finalità di lanciare un appello Mondiale sulla gravità della malattia CFS (Chronic Fatigue Sindrome), di cui Le fornisco qui di seguito l’indirizzo internet per visionare la videoconferenza e/o leggerne la trascrizione, ed in allegato un sunto in italiano:

http://www.cfids.org...-conference.asp
Per altre informazioni: http://www.cdc.gov/cfs/ sito del CDC

Mentre negli USA ne hanno dato notizia tutti i principali media, TV e stampa, in Italia purtroppo sembra essere passato in “silenzio (stampa)”, nessuna Associazione, nessun medico o centro diagnosi che si occupano della CFS, mi risulta ne abbiano parlato, non ne comprendo il motivo e a questo punto mi chiedo e Le chiedo, chi sia venuto a conoscenza di tale rilevante evento.

Credo sia opportuno che venga diffusamente trasmesso il contenuto di tale conferenza stampa, per questo mi appello a Lei sperando che voglia promuovere efficaci iniziative in tal senso in quanto quest’importante “pietra miliare nella conoscenza della CFS”, cosi è stata definita la conferenza stampa, serve finalmente a chiarire la serietà e l’entità di questa malattia, a sottolineare le difficoltà e sofferenze che i malati devono affrontare ignorati dalla maggior parte delle istituzioni, classe medica ecc..

La suddetta conferenza stampa del CDC, è altresì una chiara risposta a quanto affermato dal Dott. Filippo Palumbo nella letterea/risposta ad un paziente Cfs - Rif. 10319.100/DGPROG/2-P/I.8 del 20/04/2005 - in cui tra l’altro scriveva:

“..si precisa in primo luogo che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito del Servizio sanitario nazionale né del Ministero della Salute, ma della comunità medico scientifica che le identifica grazie all'evoluzione delle conoscenze e delle capacità diagnostiche..”

concorderà che il CDC sia indubbiamente una valida rappresentanza della “comunità medico-scientifica” internazionale.

Sperando che la campagna di sensibilizzazione pubblica americana offra l’occasione per compiere, anche in Italia, un passo avanti verso il riconoscimento pubblico, ufficiale della Cfs quale grave ed invalidante patologia, La ringrazio per l’attenzione e Le porgo distinti saluti.

1 allegato

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#2 Amministrazione

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Inviato 05 dicembre 2006 - 22:34:46

MOD. 1/B

Lettera al Ministro della Salute finalizzata a richiamare l’attenzione sulla conferenza stampa del CDC, che potete inviare al Ministro della Salute, a questi indirizzi:

posta ordinaria:
Ministero Della Salute Roma
Piazzale Dell' Industria, 20
00144 Roma (RM)


posta elettronica:
urpminsalute@sanita.it



Versione B. (Collettiva)

Oggetto: Allarme CFS (Chronic Fatigue Syndrome) in una conferenza stampa del CDC ma passato inosservato in Italia, aiutateci.

Gentile Ministro,
siamo un gruppo di malati di Cfs (Sindrome di Affaticamento Cronico), alcuni di noi anche di Fms (fibromialgia), iscritti al sito/forum Cfsitalia.it dal quale stanno partendo iniziative volte ad informare e sensibilizzare circa queste gravi sindromi croniche ed invalidanti, e Le scriviamo per richiamare gentilmente la Sua attenzione sull’importante conferenza stampa del CDC (Centers for Disease Control and Prevention) che si è tenuta il 3 Novembre scorso a Washington, avente la finalità di lanciare un appello Mondiale sulla gravità della malattia CFS (Chronic Fatigue Sindrome), di cui le fornisco qui di seguito l’indirizzo internet per visionare la videoconferenza e/o leggerne la trascrizione, ed in allegato un sunto in italiano:

http://www.cfids.org...-conference.asp
Per altre informazioni: http://www.cdc.gov/cfs/ sito del CDC

Mentre negli USA ne hanno dato notizia tutti i principali media, TV e stampa, in Italia purtroppo sembra essere passato in “silenzio (stampa)”, nessuna Associazione, nessun medico o centro diagnosi che si occupano della CFS, ci risulta ne abbiano parlato, non ne comprendiamo il motivo e a questo punto ci chiediamo e Le chiediamo, chi sia venuto a conoscenza di tale rilevante evento.

Crediamo sia opportuno che venga diffusamente trasmesso il contenuto di tale conferenza stampa, per questo ci appelliamo a Lei, sperando che voglia promuovere efficaci iniziative in tal senso, in quanto quest’importante “pietra miliare nella conoscenza della CFS”, cosi è stata definita la conferenza stampa, serve finalmente a chiarire la serietà e l’entità di questa malattia, a sottolineare le difficoltà e sofferenze che i malati devono affrontare ignorati dalla maggior parte delle istituzioni, classe medica ecc..

La suddetta conferenza stampa del CDC, è altresì una chiara risposta a quanto affermato dal Dott. Filippo Palumbo nella letterea/risposta ad un paziente Cfs - Rif. 10319.100/DGPROG/2-P/I.8 del 20/04/2005 - in cui tra l’altro scriveva:

“..si precisa in primo luogo che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito del Servizio sanitario nazionale né del Ministero della Salute, ma della comunità medico scientifica che le identifica grazie all' evoluzione delle conoscenze e delle capacità diagnostiche..”

concorderà che il CDC sia indubbiamente una valida rappresentanza della “comunità medico-scientifica” internazionale.

Sperando che la campagna di sensibilizzazione pubblica americana offra l’occasione per compiere, anche in Italia, un passo avanti verso il riconoscimento pubblico, ufficiale, della Cfs quale grave ed invalidante patologia, La ringraziamo per l’attenzione e Le porgiamo distinti saluti.


1 allegato

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#3 Amministrazione

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Inviato 05 dicembre 2006 - 22:35:29

Allegato da inviare con le lettere di cui sopra (MOD. 1 versione A e B ) :



Conferenza stampa del CDC (Centers for Disease Control and Prevention)
3 novembre 2006 – Washington.


L'evento della conferenza stampa si è tenuto questa mattina al National Press Club a Washington, CC. Dozzine di reporter delle stampe nazionali e locali di tutti gli Stati Uniti erano presenti, e molti altri hanno partecipato via collegamento telefonico. Era incredibilmente emozionante vedere la CFS sotto i riflettori come non era mai successo.

Kimberly McCleary, presidente e CEO dell'associazione di CFIDS dell'America, ha moderato la conferenza stampa. Ha cominciato la conferenza stampa, dicendo, “Questo evento è una pietra miliare nella vita di ogni paziente affetto da sindrome di affaticamento cronico, e sottolinea l’importante svolta che possiamo ottenere dopo che la CFS ha ottenuto il riconoscimento pubblico della sua gravità e complessità, e della capacità dei professionisti della sanità di diagnosticarla e di trovare una cura per la gente che ne soffre.”

Dott. Julie Gerberding, direttore dei centri per controllo di malattia e la prevenzione (CDC), ha denominato la campagna “uno spartiacque tra oggi e un passato di milioni di Americani che vivono con la sindrome cronica di affaticamento o CFS” E continua: “Per troppo tempo, la CFS è stata coperto da mistero, polemica ed informazione sbagliata. Oggi, parliamo della prima campagna di sensibilizzazione nazionale nella storia della malattia.”

Dott. John Agwunobi, Segretaria del Ministero della Salute, ha discusso il rinnovamento del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (Department of Health and Human Services) per il comitato consultivo della sindrome di affaticamento cronico ed ha annunciato sette nuove concessioni di NIH per ricerca di CFS. “Questi premi sosterranno una vasta gamma degli studi in una varietà di meccanismi biologici importanti per la CFS dalla patofisiologia di base, al ruolo di determinati fattori scatenanti, ai biomarkers della malattia e della severità della malattia, al miglior trattamento dei pazienti; questi ricercatori cercano di esplorare e capire i meccanismi della CFS, aumentando la nostra capacità di diagnosticarla e controllarla.”

Dott. William Reeves, capo del programma di ricerca di CFS al CDC, ha discusso la portata della ricerca del CDC sulla CFS e sui risultati che indicano perchè questa malattia è una preoccupazione di sanità pubblica per i centri per controllo e la prevenzione di malattia (Centers for Disease Control and Prevention). Ha notato che gli studi “hanno trovato che il CFS segue un modello dei sintomi di rimessa e di ricaduta e che il recupero completo è raro. Inoltre abbiamo imparato che i pazienti che ottengono la cura adatta precocemente, hanno migliori risultati, di lunga durata sulla salute; sottolineo ancora la necessità di migliorare la capacità dei professionisti di sanità di diagnosticare e controllare la malattia.”

Dott. Anthony Komaroff
, un medico e ricercatore di CFS alla scuola medica de Harvard, dice ai reporter che, mentre ancora non capiamo la causa o le cause della malattia, “le buone notizie sono che la letteratura, oltre da 4.000 studi di ricerca pubblicati, ha rivelato un certo numero di anomalie fisiche o biologiche nel CFS. La malattia non è semplicemente un insieme dei sintomi la gente immagina che i malati abbiano e non è una malattia psicologica. Dal mio punto di vista, i dibattiti che si sono svolti negli scorsi 20 anni negli Stati Uniti e all'estero deve infine essere messo in evidenza.” (In my view, that debate—which has raged for the past two decades in the United States and abroad—should finally be over.)

Dott. Nancy Klimas, un medico e ricercatore di CFS all'università di Miami, ha messo in rilievo che: “La mancanza di credibilità che storicamente si è data a questa malattia, è stata un ostacolo chiave per capirla e studiarla. Oggi si hanno solide prove che la CFS ha “marcatori” biologici identificabili, e che la gente con CFS avverte un livello dell'inabilità uguale a quello dei pazienti con la sclerosi a placche, HIV (AIDS) e chemioterapia avanzata, Spero che possiamo cominciare a mettere termine alla “confusione” che circonda questa malattia.”
Dott. Klimas ha anche messo a fuoco il problema dei trattamenti, ha detto: “Anche se non ci sono aspettative sulla “pillola magica”, e le difficoltà di colpire il “responsabile” della malattia, ci sono trattamenti che possono migliorare i sintomi, aumentare la funzionalità e che permettono ai pazienti di CFS di tornare alle attività della vita quotidiana. Le attuali (o più comuni) pratiche di terapia clinica includono una combinazione di: controllo dei sintomi, delle attività (quotidiane) e di terapie fisiche ( inteso anche come...sportive).

Adrianne Ryan
ha fornito la prospettiva finale del malato “tipo” ai funzionari di governo e dei media che ascoltano la conferenza stampa: ci sono più di un milione di Americani che soffrono dal CFS, ciascuno con una storia drammaticamente simile nel tributo che hanno dovuto pagare da quando la CFS è entrata nella loro vita. Ha descritto il suo incubo di sei anni, quando sia il suo corpo che la sua mente l’abbandonarono, e ha detto: Qualora avessi provato a svolgere nuovamente anche piccole attività, sprofondavo, spesso per settimane all'improvviso e "di colpo". A volte anche fare una sola doccia risultava essere troppo. Tentavo di tornare alla normalità solo per ricadere nel dolore, nella fatica ed in una vita vissuta nell'isolamento”.


Indirizzo internet per visionare la videoconferenza e/o leggerne la trascrizione completa:
http://www.cfids.org...-conference.asp
Per altre informazioni: http://www.cdc.gov/cfs/ sito del CDC
Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#4 Amministrazione

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Inviato 05 dicembre 2006 - 22:36:13

MOD. 2

Lettera per le redazioni da inviare ogni qualvolta leggeremo articoli o ascolteremo/vedremo interviste del genere di quelle riportate nel forum nella sezione“.. rassegna stampa…” ossia di Repubblica e del mensile “OK la saluteprima di tutto” (per quanto riguarda questa trovate un modello lettera specifico qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=1204 ), in modo da portare a conoscenza degli autori, aspetti “forse” a loro poco conosciuti e per noi di fondamentale importanza.

Chiedete anche ai vostri parenti ed amici di inviare le lettere, a loro non costerà molto, ma per noi sarà un grande aiuto.


Le parti scritte in blu sono da personalizzare

Chi le scrive è uno/un parente di uno dei migliaia dei malati di Cfs – Sindrome Affaticamento Cronico –patologia realmente cronica, alcuni pazienti sono malati anche da più di 20 anni, e altamente invalidante tanto che la maggior parte non riesce a lavorare; questi fattori procurano conseguenze pesanti di cui purtroppo non si parla mai e di cui vorrei accennarLe qualcosa, visto che anche nel Vostro articolo purtroppo non sono menzionate:

·si diventa un peso enorme per le famiglie, sia a livello pratico che economico, chi non ha parenti a cui poter chiedere aiuto è costretto a vivere in condizioni di indigenza.
·Le istituzioni infatti non sostengono in nessun modo i malati di Cfs; non si parla mai dei numerosi appelli e richieste da parte dei pazienti e delle loro famiglie rivolte al Ministero e alle Regioni, o delle interrogazioni parlamentari che nel tempo hanno ottenuto nessun risultato, ma solo il rimbalzo delle responsabilità tra un ufficio e l’altro e il rinvio di decisioni e provvedimenti.
·Non esistono dunque esenzioni per le visite specialistiche (privatamente per una breve visita con un medico specializzato in Cfs, si può anche dover spendere dai 250 alle 350 euro), ricerche, medicinali (a Chieti il ricovero non si paga ma poi le spese delle spesso costose cure sono a carico del malato) o tentativi di percorsi terapeutici non tradizionali.
·Bisogna inoltre sottolineare che sono troppo pochi dei Centri che in Italia diagnosticano la Cfs, e che per molti pazienti a causa delle loro condizioni di salute, sono irraggiungibili.

Spero che prenderete in considerazione anche gli aspetti sopra menzionati inerenti alla sindrome, qualora avrete occasione di pubblicare un nuovo articolo sul tema.
A tale proposito mi permetto di inviarVi in allegato un depliant informativo e di segnalare qui il link ad un sito americano: http://www.cfids.org...-conference.asp in cui poter vedere/scaricare il video dell’importante conferenza stampa del 3 novembre scorso indetta dalla CDC a Washington, qualora non ne foste già al corrente, che ha denunciato e lanciato l’allarme Cfs in crescita nel mondo, che ha ben chiarito la serietà e l’entità di questa malattia grave ed invalidante, sottolineando le sofferenze e le difficoltà delle persone ammalate. Qui invece potrete leggere alcune testimonianze di malati Cfs: http://www.cfsitalia...hp?showforum=56 il link porta al forum Cfsitalia.it nato solo da 1 anno, che conta più di 200 iscritti, dal quale stanno partendo iniziative volte ad informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i mass media, e all’interno del quale è possibile trovare informazioni varie. Nel sito Cfsitalia, tra l’altro, è possibile leggere la definizione CFS del CDC questo è il link: http://www.cfsitalia...definizione.htm

Distinti saluti.

Città, data, firma

1 allegato.

Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#5 Amministrazione

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Inviato 05 dicembre 2006 - 22:58:39

Allegato da spedire insieme alla lettera precedente:


Sindrome da Affaticamento Cronico

(Chronic Fatigue Syndrome )

a cura dell'Amministrazione di Cfsitalia.it

Uno stato di debolezza generale, stanchezza non solo fisica ma anche mentale, fatica nello svolgere le normali attività giornaliere.. chi non ha provato un simile malessere più di una volta?

In questi casi di solito viene consigliato:
- allentare la frenetica routine…ma a volte può non bastare
- un po’ di riposo... ma può non essere ristoratore
- distrarsi, ossigenarsi, optare per un’alimentazione più sana… ma questi rimedi potrebbero portare miseri giovamenti o nulli
- assumere integratori e ricostituenti…ma può accadere che anche questi portino poco sollievo o solo momentaneamente

Di norma dopo qualche giorno si incomincia a sentirsi meglio, dopo qualche settimana si torna in forma come prima, se invece la fatica è persistente, aumenta dopo ogni piccolo sforzo, non è alleviata da alcun riposo, e col passare dei giorni, dei mesi, si aggiungono altri disturbi quali:

· mal di gola (faringite, laringite)
· dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle
· dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale
· debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore
· febbricola
· mal di testa diverso da quello avuto in passato
· sonno inquieto e non ristoratore
· disturbi della memoria e della concentrazione

che perdurano almeno 6 mesi, allora sarà necessario rivolgersi a medici e Centri competenti che conoscono e diagnosticano la Sindrome di affaticamento cronico, perché di questo potrebbe trattarsi, in modo da effettuare in breve tempo (anche in questo caso è importante una diagnosi precoce) una valutazione clinica che dovrà escludere la presenza di altre patologie, poiché al momento non esistono esami specifici e mirati per confermare o meno che si sia ammalati di CFS. La causa o le cause certe della sindrome sono ancora sconosciute, le ipotesi riguardano la sfera infettivologica, immunologia, neurologica e tossicologica.

Prima di tutto dunque, mediante le ricerche dovrà essere esclusa la presenza di: epatite B o C non risolte; forme tumorali; disordini immunitari o autoimmunitari; disturbi endocrini (ad esempio ipotiroidismo o ipertiroidismo); lupus sistematico eritematoso, infezioni croniche; disturbi ai muscoli o al sistema nervoso (sclerosi multipla); alterazioni al cuore, reni e infezioni epatiche diabete; effetti collaterali ai farmaci; disturbi depressivi maggiori, demenza, disordini bipolari, schizofrenia; apnea notturna; narcolessia; disturbi del sonno e del sistema nervoso; anoressia o bulimia nervosa; obesità severa; abuso di alcol e droghe.


Col progredire della sindrome la spossatezza può diventare grave, la sensazione di essere “svuotati di energie” e lo sfinimento severo diventano persistenti, molti sintomi si acuiscono, ed altri se ne aggiungono quali:

· nausea
· palpitazioni con o senza aritmie, tachicardia
· mancanza di fiato sotto sforzo
· ipotensione, e/o oscillazioni pressorie
· sensazione di "testa leggera", vertigini
· difficoltà e fatica nel parlare
· pallore estremo
· nuove allergie a cibi, medicinali o sostanze chimiche
· colon irritabile, disturbi del metabolismo
· variazioni di peso marcate
· aumento della frequenza della minzione
· disfunzioni della vescica
· "sovraccarico sensoriale":fotofobia, ipersensibilità ai rumori o “emozionale":ansia,panico
· peggioramento dei sintomi sotto stress
· ed altri che variano a seconda dell’individuo

E’ facilmente comprensibile che una simile condizione di salute provocherà inevitabilmente nella vita di chi si trova a sperimentarla, una serie di condizionamenti, rinunce, cambiamenti, privazioni.
Si incomincia col cambiare le proprie abitudini, si esce il minimo indispensabile sia per commissioni che per svago, si inizia a perdere di vista gli amici; tutto diventa faticoso, i più giovani sono costretti a lasciare attività sportive e ricreative, alcuni di loro anche gli studi, gli adulti a seguire meno la casa, dai lavori casalinghi più semplici al seguire i figli nei loro impegni, così ben presto vengono coinvolti di riflesso anche i famigliari che spesso trovano difficoltà a comprendere questa strana malattia poco conosciuta anche dagli stessi medici di base.
Venendo a mancare sempre più la forza per svolgere anche le attività più semplici e necessarie, si perde pian piano l’efficienza e poi l’autosufficienza e ci si trova a dover chiedere continuamente aiuto alle persone più vicine, sempre che queste si rendano disponibili, o che siano in grado di farlo.
Per quanto riguarda poi le persone che lavorano, i risvolti sono veramente molto seri: perdendo progressivamente l’energia per recarsi a lavoro, dopo lunghi periodi di assenza per malattia, si è spesso costretti a lasciare o si viene allontanati dal posto di lavoro, con conseguenze gravissime sulla già difficile situazione generale del malato, che potrà solo sperare di essere fortunato e di poter contare sull’appoggio della famiglia che quindi dovrà provvedere ad un aiuto o sostentamento economico, cosa non sempre fattibile.

I malati di Cfs non sono tutelati in nessun modo, anzi sono abbandonati e dimenticati completamente dalle istituzioni pubbliche e dalla società. La Sindrome di affaticamento cronico, pur essendo stata riconosciuta e classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità con i codici ICD-10 G 93.3 e R53.82, non è ancora stata dichiarata ufficialmente patologia grave, cronica e invalidante e dunque non ha diritto al riconoscimento di un’eventuale stato di invalidità civile, non è stata riconosciuta malattia rara e né è inserita negli elenchi delle malattie che danno diritto ad esenzioni di ticket per la spesa sanitaria riguardante accertamenti clinici e strumentali, esami diagnostici o per poter intraprendere percorsi terapeutici, tutto ciò nonostante varie interrogazioni parlamentari vertenti sull’argomento e le tante richieste ed appelli rivolti negli anni al Ministero della Sanità da parte dei malati e dei loro famigliari.


Al momento non esistono trattamenti unici e specifici per la Cfs, ma tentativi di cure che, come si è constatato, possono procurare benefici ad alcuni soggetti e ad altri meno, ma che comunque ognuno dovrebbe avere il diritto di sperimentare se solo non fossero così costose e interamente a carico del malato (integratori spesso provenienti dagli U.S.A., farmaci inglesi, massaggi, terapie alternative naturali…).

In Italia esistono 2 Centri (Aviano-PD- e Chieti) in cui si possono eseguire, con ricovero, esami di laboratorio e ricerche a carico del Servizio Sanitario Nazionale per la diagnosi “ad esclusione”, ma per i malati di Cfs gli spostamenti anche all’interno della propria città costituiscono un problema a volte insormontabile, e dunque molti di loro sono costretti a rinunciarvi a causa del faticoso viaggio che dovrebbero affrontare.

E’ evidente quindi che giorno dopo giorno i pazienti si trovino a vivere difficoltà su difficoltà in uno squallido isolamento sociale, sia a causa dei tanti sintomi che li costringono ad una vita al rallentatore, che è più un resistere che un esistere, che a causa dello scetticismo e dell’incredulità della maggior parte dei medici a cui si rivolgono agli esordi della malattia, che il più delle volte sono male o per nulla informati sulla Cfs, e delle persone care più vicine, che spesso non si capacitano di quel progressivo cambiamento da persone attive, valide, dinamiche quali erano sempre state, a persone perennemente sfinite, spossate e stravolte da questa anomala, sfibrante e frustrante stanchezza. Purtroppo sono frequenti separazioni, divorzi, discussioni pesanti in famiglia, lacerazioni, allontanamenti di parenti ed amici, spesso causate da mancanza di conoscenza della sindrome e di capacità di comprensione ed ascolto.

Così pur non essendo soggetti depressi (gli studi psichiatrici provano come non esistano alterazioni psichiatriche come causa nei malati di CFS) ma anzi con una gran voglia di reagire, fare e guarire, i malati di Cfs tra sofferenze, tristezza, mancanza di prospettive positive per il futuro, solitudine….finiranno logicamente per essere notevolmente provati anche sotto l’aspetto psicologico.

La CFS è stata riscontrata in tutto il mondo, compresa l’Europa, l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica. La C.F.S. si presenta più comunemente nei giovani e nelle donne intorno ai 35 - 40 anni, è quasi assente negli anziani oltre i 65-70 anni e rara nell'età pediatrica.

Questa patologia debilitante perdura nella maggior parte dei casi per diversi anni, in alcuni tende a regredire spontaneamente o con l'intervento di farmaci, ma vi sono purtroppo anche pazienti in cui invece il peggioramento è molto evidente e inarrestabile.




Per gli utenti: Attenzione:
Il testo è stato redatto e siglato da Cfsitalia e non può essere modificato in alcuna sua parte senza autorizzazione dell’Amministrazione; può essere riportato totalmente o parzialmente in altre pagine web esclusivamente citandone la fonte: www.cfsitalia.it

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Inviato 05 dicembre 2006 - 23:25:25

MOD. 3

Lettera da inviare AI MASS MEDIA agli indirizzi che seguono copiandoli e incollandoli così come li trovati scritti, nella barra degli indirizzi Ccn (oppure Bcc); a seconda del server che si usa è possibile inviare la lettera a tutti i destinatari con un'unica mail oppure no, allora abbiamo diviso l'elenco degli indirizzi in 4 gruppi per comodità per chi non potesse inviare in una sola volta.

Attenzione: ricordatevi di aggiungere gli allegati relativi, che trovate nel post seguente


avoledo@mondadori.it; avvenire@avvenire.it; buonadomenica@mediaset.it; canale5@mediaset.it; carlino@pesaro.com; ced@iltempo.it; centonove@centonove.it; chiposta@mondadori.it; commerciale@ansa.it; corriere.direttore@corriereadriaticonline.it; cronaca@ilmessaggero.it; cultura@altoadige.it; cultura@corrierealpi.it; dadda@mondadori.it; direttore@corrierecomo.it; redazione@diario.it; direttore@ilcittadino.it; direttore@laprovinciapavese.it; direzionefc@stpauls.it; eavenia@rcs.it; editor@italiamiga.com.br; espresso@espressoedit.it; famigliacristiana@stpauls.it; gente@rusconi.it; giornale.merate@giornaledimerate.it; redazione@giornaledilecco.it; giuseppe.tassi@ilcarlino.net; ildirettore@ilfoglio.it; cronaca.milano@ilgiorno.net; ilquotidiano.lettere@finedit.com; ilquotidiano@isnet.it;


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Indirizzi corretti al 09/12/2006

Le parti scritte in blu sono da personalizzare


Oggetto: L’ALLARME CFS (Chronic Fatigue Syndrome) in espansione nel mondo lanciato dal CDC (Centers for Disease Control and Prevention) di Atlanta OBBLIGA A PARLARENE anche in Italia, è fondamentale far conoscere questa patologia grave ed invalidante che colpisce milioni di persone per poter intervenire precocemente.


Una sindrome ancora poco conosciuta ma diffusa più di quanto si creda, che cambia la vita delle persone che colpisce come è accaduto a me è la CFS – Sindrome da Affaticamento Cronico - .
Dal nome non si direbbe (la stanchezza cronica è solo uno dei sintomi, forse il più visibile), ma è una patologia grave, multifattoriale (alla quale a volte si sovrappone anche la Fibromialgia), invalidante e noi, gruppo di malati di Cfsitalia.it (Sito e Forum il cui indirizzo internet è: www.cfsitalia.it) intendiamo farla conoscere a più persone possibile in Italia, in quanto crediamo sia doveroso e improrogabile specie a seguito dell’allarme CFS nel mondo lanciato dal CDC (Centers for Disease Control and Prevention) il 3 novembre scorso a Washington in una conferenza stampa che è stata giustamente definita “la pietra miliare nella conoscenza della CFS”, il cui sunto lo trovate in allegato, mentre entrando in questo indirizzo internet potete visionare la videoconferenza e/o leggerne la trascrizione:

http://www.cfids.org...-conference.asp

Per altre informazioni: http://www.cdc.gov/cfs/ sito del CDC

La CFS, che può essere provocata da diverse cause (si parla di origini infettivologiche, immunologiche, neurologiche, tossicologiche), è una malattia seria e complessa che comporta numerose difficoltà e sofferenze per chi ne è affetto e per i propri famigliari come è stato sottolineato anche nella stessa conferenza stampa del CDC di cui purtroppo si è parlato troppo poco e che speriamo che con i mezzi che avete a vostra disposizione, possiate aiutarci a diffonderne notizia. Inoltre riteniamo che sia importante non solo che l’intera classe medica venga informata di più ed in modo approfondito sulla Sindrome da Affaticamento Cronico, ma anche che il grande pubblico venga a conoscenza di questa malattia per riconoscerne eventualmente i sintomi precocemente e saper a chi rivolgersi visto che per la CFS è importante intervenire in modo tempestivo per evitare l’inesorabile cronicizzazione e tutte le conseguenze che ne derivano. Dunque Vi chiediamo gentilmente, a questo proposito, di “darci voce” riservandoci uno spazio nella vostra rubrica dedicata alla salute, alcuni di noi iscritti di Cfsitalia.it sarebbero disponibili ad essere intervistati per portare la loro e la nostra testimonianza, ed un medico che diagnostica e cura CFS e FMS (fibromialgia) sarebbe disposto gentilmente ad intervenire offrendo le proprie conoscenze ed esperienze in materia.
In allegato trovate il “depliant informativo” sulla CFS a cura di Cfsitalia.it, che resta a disposizione per fornirVi ulteriori informazioni qualora ne abbiate bisogno.
Per contattare direttamente il sito/forum: amministrazione@cfsitalia.it

Confido in una vostro sollecito riscontro e porgo distinti saluti.


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Allegati 2

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#7 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 05 dicembre 2006 - 23:40:31

Allegati da inviare con la lettere di cui sopra (MOD. 3) :

Allegato 1


Press Conference

L'evento della conferenza stampa è stato tenuto questa mattina al National Press Club a Washington, CC. Le dozzine dei reporter dalle stampe nazionali e locali di tutti gli Stati Uniti erano a disposizione, e molti altri hanno partecipato via il collegamento telefonico. Era incredibilmente emozionante vedere la CFS sotto i riflettori come non era mai successo.


Kimberly McCleary, presidente e CEO dell'associazione di CFIDS dell'America, ha moderato la conferenza stampa. Ha cominciato la conferenza stampa, dicendo, “Questo evento è una pietra miliare nella vita di ogni paziente affetto da sindrome di affaticamento cronico, e sottolinea l’importante svolta che possiamo ottenere dopo che la CFS ha ottenuto il riconoscimento pubblico della sua gravità e della complessità, e nella capacità dei professionisti della sanità di diagnosticarla e di trovare una cura per la gente che ne soffre.”

Dott. Julie Gerberding
, direttore dei centri per controllo di malattia e la prevenzione (CDC), ha denominato la campagna “uno spartiacque tra oggi e un passato di milioni di Americani che vivono con la sindrome cronica di affaticamento, o CFS.„ E continua, “Per troppo tempo, la CFS è stato coperto dal mistero, polemica ed informazione sbagliata. Oggi, parliamo della prima campagna di sensibilizzazione nazionale nella storia della malattia.”

Dott. John Agwunobi, Segretaria del Ministero della Salute, ha discusso il rinnovamento del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (Department of Health and Human Services) i per il comitato consultivo di sindrome cronica di affaticamento ed ha annunciato sette nuove concessioni di NIH per ricerca di CFS. “Questi premi sosterranno una vasta gamma degli studi in una varietà di meccanismi biologici importanti per la CFS. Da patofisiologia di base, al ruolo di determinati fattori scatenanti, ai biomarkers della malattia e della severità (gravità) della malattia, al miglior trattamento dei pazienti, questi ricercatori cercano di esplorare e capire i meccanismi della CFS, aumentando la nostra capacità di diagnosticarla e controllarla.”

Dott. William Reeves
, capo del programma di ricerca di CFS al CDC, ha discusso la portata della ricerca del CDC sulla CFS e sui risultati che indicano perchè questa malattia è una preoccupazione di sanità pubblica per i centri per controllo e la prevenzione di malattia (Centers for Disease Control and Prevention). Ha notato che gli studi “hanno trovato che il CFS segue un modello dei sintomi di rimessa e di ricaduta e che il recupero completo è raro. Inoltre abbiamo imparato che i pazienti che ottengono la cura adatta presto nella loro malattia hanno risultati di lunga durata migliori di salute, ancora sottolineando la necessità di migliorare capacità dei professionisti di sanità di diagnosticare e controllare la malattia.”

Dott. Anthony Komaroff, un medico e ricercatore di CFS alla scuola medica de Harvard, dice ai reporter che, mentre ancora non capiamo la causa o le cause della malattia, “le buone notizie sono che la letteratura oltre da 4.000 studi pubblicati di ricerca ha rivelato un certo numero di anomalie fisiche o biologiche nel CFS. La malattia non è semplicemente un insieme dei sintomi la gente immagina di cosa sono ammalati, e non è una malattia psicologica. Dal mio punto di vista, i dibattiti che si sono svolti negli scorsi 20 anni negli Stati Uniti e all'estero deve infine essere messo in evidenza.” (In my view, that debate—which has raged for the past two decades in the United States and abroad—should finally be over.)


Dott. Nancy Klimas
, un medico e ricercatore di CFS all'università di Miami, a messo in rilievo che, “Storicamente, la mancanza di credibilità che si è dato a questa malattia è stato un ostacolo chiave a capirla (e studiarla). Oggi si hanno solide prove che la CFS ha “marcatori” biologici identificabili, e che la gente con CFS avverte un livello dell'inabilità uguale a quello dei pazienti con la sclerosi a placche, HIV (AIDS) e chemioterapia avanzata, Spero che possiamo cominciare a mettere un termine alla “confusione” che circonda questa malattia.„
Dott. Klimas ha anche messo a fuoco il problema dei trattamenti, detto, “Anche se non ci sono aspettative sulla “pillola magica”, e le difficoltà di colpire il “responsabile” della malattia, ci sono trattamenti che possono migliorare i sintomi, aumentare la funzionalità e che permetta che i pazienti di CFS di tornare alle attività della vita quotidiana. Le terapie migliori per cura clinica includono una combinazione dell'amministrazione di sintomo, terapie dell'amministrazione e di esercitazione fisiche.”


Adrianne Ryan
ha fornito la prospettiva finale del malato “tipo” ai funzionari di governo e dei media che ascoltano la conferenza stampa, ci sono più di un milione di Americani che soffrono dal CFS, ciascuno con una storia drammaticamente simile nel tributo che hanno dovuto pagare da quando la CFS è entrata nella loro vita. Ha descritto il suo incubo di sei anni, quando sia suo corpo che la sua mente vengono a mancare a mancare, detto, “Quando ho provato a riprendere persino le attività moderate, crollo, spesso per settimane di seguito. A volte anche fare solo una doccia è impossibile. Queste situazioni si ripetono con frequenza.
Tento di tornare alla normalità, ma ottengo soltanto una ricaduta nel dolore, l'affaticamento e una vita vissuta nell’isolamento.„


Allegato 2


Sindrome da Affaticamento Cronico

(Chronic Fatigue Syndrome )

a cura dell'Amministrazione di Cfsitalia.it

Uno stato di debolezza generale, stanchezza non solo fisica ma anche mentale, fatica nello svolgere le normali attività giornaliere.. chi non ha provato un simile malessere più di una volta?

In questi casi di solito viene consigliato:
- allentare la frenetica routine…ma a volte può non bastare
- un po’ di riposo... ma può non essere ristoratore
- distrarsi, ossigenarsi, optare per un’alimentazione più sana… ma questi rimedi potrebbero portare miseri giovamenti o nulli
- assumere integratori e ricostituenti…ma può accadere che anche questi portino poco sollievo o solo momentaneamente

Di norma dopo qualche giorno si incomincia a sentirsi meglio, dopo qualche settimana si torna in forma come prima, se invece la fatica è persistente, aumenta dopo ogni piccolo sforzo, non è alleviata da alcun riposo, e col passare dei giorni, dei mesi, si aggiungono altri disturbi quali:

· mal di gola (faringite, laringite)
· dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle
· dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale
· debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore
· febbricola
· mal di testa diverso da quello avuto in passato
· sonno inquieto e non ristoratore
· disturbi della memoria e della concentrazione

che perdurano almeno 6 mesi, allora sarà necessario rivolgersi a medici e Centri competenti che conoscono e diagnosticano la Sindrome di affaticamento cronico, perché di questo potrebbe trattarsi, in modo da effettuare in breve tempo (anche in questo caso è importante una diagnosi precoce) una valutazione clinica che dovrà escludere la presenza di altre patologie, poiché al momento non esistono esami specifici e mirati per confermare o meno che si sia ammalati di CFS. La causa o le cause certe della sindrome sono ancora sconosciute, le ipotesi riguardano la sfera infettivologica, immunologia, neurologica e tossicologica.

Prima di tutto dunque, mediante le ricerche dovrà essere esclusa la presenza di: epatite B o C non risolte; forme tumorali; disordini immunitari o autoimmunitari; disturbi endocrini (ad esempio ipotiroidismo o ipertiroidismo); lupus sistematico eritematoso, infezioni croniche; disturbi ai muscoli o al sistema nervoso (sclerosi multipla); alterazioni al cuore, reni e infezioni epatiche diabete; effetti collaterali ai farmaci; disturbi depressivi maggiori, demenza, disordini bipolari, schizofrenia; apnea notturna; narcolessia; disturbi del sonno e del sistema nervoso; anoressia o bulimia nervosa; obesità severa; abuso di alcol e droghe.


Col progredire della sindrome la spossatezza può diventare grave, la sensazione di essere “svuotati di energie” e lo sfinimento severo diventano persistenti, molti sintomi si acuiscono, ed altri se ne aggiungono quali:

· nausea
· palpitazioni con o senza aritmie, tachicardia
· mancanza di fiato sotto sforzo
· ipotensione, e/o oscillazioni pressorie
· sensazione di "testa leggera", vertigini
· difficoltà e fatica nel parlare
· pallore estremo
· nuove allergie a cibi, medicinali o sostanze chimiche
· colon irritabile, disturbi del metabolismo
· variazioni di peso marcate
· aumento della frequenza della minzione
· disfunzioni della vescica
· "sovraccarico sensoriale":fotofobia, ipersensibilità ai rumori o “emozionale":ansia,panico
· peggioramento dei sintomi sotto stress
· ed altri che variano a seconda dell’individuo

E’ facilmente comprensibile che una simile condizione di salute provocherà inevitabilmente nella vita di chi si trova a sperimentarla, una serie di condizionamenti, rinunce, cambiamenti, privazioni.
Si incomincia col cambiare le proprie abitudini, si esce il minimo indispensabile sia per commissioni che per svago, si inizia a perdere di vista gli amici; tutto diventa faticoso, i più giovani sono costretti a lasciare attività sportive e ricreative, alcuni di loro anche gli studi, gli adulti a seguire meno la casa, dai lavori casalinghi più semplici al seguire i figli nei loro impegni, così ben presto vengono coinvolti di riflesso anche i famigliari che spesso trovano difficoltà a comprendere questa strana malattia poco conosciuta anche dagli stessi medici di base.
Venendo a mancare sempre più la forza per svolgere anche le attività più semplici e necessarie, si perde pian piano l’efficienza e poi l’autosufficienza e ci si trova a dover chiedere continuamente aiuto alle persone più vicine, sempre che queste si rendano disponibili, o che siano in grado di farlo.
Per quanto riguarda poi le persone che lavorano, i risvolti sono veramente molto seri: perdendo progressivamente l’energia per recarsi a lavoro, dopo lunghi periodi di assenza per malattia, si è spesso costretti a lasciare o si viene allontanati dal posto di lavoro, con conseguenze gravissime sulla già difficile situazione generale del malato, che potrà solo sperare di essere fortunato e di poter contare sull’appoggio della famiglia che quindi dovrà provvedere ad un aiuto o sostentamento economico, cosa non sempre fattibile.

I malati di Cfs non sono tutelati in nessun modo, anzi sono abbandonati e dimenticati completamente dalle istituzioni pubbliche e dalla società. La Sindrome di affaticamento cronico, pur essendo stata riconosciuta e classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità con i codici ICD-10 G 93.3 e R53.82, non è ancora stata dichiarata ufficialmente patologia grave, cronica e invalidante e dunque non ha diritto al riconoscimento di un’eventuale stato di invalidità civile, non è stata riconosciuta malattia rara e né è inserita negli elenchi delle malattie che danno diritto ad esenzioni di ticket per la spesa sanitaria riguardante accertamenti clinici e strumentali, esami diagnostici o per poter intraprendere percorsi terapeutici, tutto ciò nonostante varie interrogazioni parlamentari vertenti sull’argomento e le tante richieste ed appelli rivolti negli anni al Ministero della Sanità da parte dei malati e dei loro famigliari.


Al momento non esistono trattamenti unici e specifici per la Cfs, ma tentativi di cure che, come si è constatato, possono procurare benefici ad alcuni soggetti e ad altri meno, ma che comunque ognuno dovrebbe avere il diritto di sperimentare se solo non fossero così costose e interamente a carico del malato (integratori spesso provenienti dagli U.S.A., farmaci inglesi, massaggi, terapie alternative naturali…).

In Italia esistono 2 Centri (Aviano-PD- e Chieti) in cui si possono eseguire, con ricovero, esami di laboratorio e ricerche a carico del Servizio Sanitario Nazionale per la diagnosi “ad esclusione”, ma per i malati di Cfs gli spostamenti anche all’interno della propria città costituiscono un problema a volte insormontabile, e dunque molti di loro sono costretti a rinunciarvi a causa del faticoso viaggio che dovrebbero affrontare.

E’ evidente quindi che giorno dopo giorno i pazienti si trovino a vivere difficoltà su difficoltà in uno squallido isolamento sociale, sia a causa dei tanti sintomi che li costringono ad una vita al rallentatore, che è più un resistere che un esistere, che a causa dello scetticismo e dell’incredulità della maggior parte dei medici a cui si rivolgono agli esordi della malattia, che il più delle volte sono male o per nulla informati sulla Cfs, e delle persone care più vicine, che spesso non si capacitano di quel progressivo cambiamento da persone attive, valide, dinamiche quali erano sempre state, a persone perennemente sfinite, spossate e stravolte da questa anomala, sfibrante e frustrante stanchezza. Purtroppo sono frequenti separazioni, divorzi, discussioni pesanti in famiglia, lacerazioni, allontanamenti di parenti ed amici, spesso causate da mancanza di conoscenza della sindrome e di capacità di comprensione ed ascolto.

Così pur non essendo soggetti depressi (gli studi psichiatrici provano come non esistano alterazioni psichiatriche come causa nei malati di CFS) ma anzi con una gran voglia di reagire, fare e guarire, i malati di Cfs tra sofferenze, tristezza, mancanza di prospettive positive per il futuro, solitudine….finiranno logicamente per essere notevolmente provati anche sotto l’aspetto psicologico.

La CFS è stata riscontrata in tutto il mondo, compresa l’Europa, l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica. La C.F.S. si presenta più comunemente nei giovani e nelle donne intorno ai 35 - 40 anni, è quasi assente negli anziani oltre i 65-70 anni e rara nell'età pediatrica.

Questa patologia debilitante perdura nella maggior parte dei casi per diversi anni, in alcuni tende a regredire spontaneamente o con l'intervento di farmaci, ma vi sono purtroppo anche pazienti in cui invece il peggioramento è molto evidente e inarrestabile.



Attenzione:
Il testo è stato redatto e siglato da Cfsitalia e non può essere modificato in alcuna sua parte senza autorizzazione dell’Amministrazione; può essere riportato totalmente o parzialmente in altre pagine web esclusivamente citandone la fonte: www.cfsitalia.it

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#8 Amministrazione

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Inviato 06 dicembre 2006 - 01:04:01


Per considerazioni, osservazioni o domande relative alle lettere qui postate, siete pregati di aprire una apposita “nuova discussione” in questa stessa sezione.

Grazie l’Amministrazione.

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#9 Amministrazione

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Inviato 07 dicembre 2006 - 18:04:05

MOD. 4

Lettera da inviare ai medici che diagnosticano e curano la Cfs e Fms per posta elettronica ai seguentii indirizzi:

utirelli@cro.it; pizzigal@unich.it; racciatt@unich.it; jvecchiet@unich.it; covelli@libero.it; l.bazzichi@int.med.unipi.it; walton2002@libero.it; info@lorenzobettoni.it; nickics@libero.it

Per posta ordinaria ai seguenti indirizzi:

Policlinico Umberto I°
Viale del Policlinico 155 – 00161 roma
Divisione Reumatologia
Att.ne Dr. FABRIZIO CONTI

Policlinico Umberto I°
Viale del Policlinico 155 – 00161 roma
Divisione Reumatologia
Att.ne Dr. ALESSANDRI

Policlinico Umberto I°
Viale del Policlinico 155 – 00161 roma
Divisione Reumatologia
Att.ne D.ssa PRIORI



Le parti scritte in blu sono da personalizzare


Oggetto: La Sua attenzione e il Suo impegno e verso i malati di Cfs

Gentile dottor/dottoressa XXX
sono la Sig.ra/il Sig.XY nome/cognome affetta/o da CFS - Sindrome di Affaticamento Cronico - e Fibromialgia, faccio parte del gruppo di malati iscritti al forum/sito www.Cfsitalia.it e Le scrivo per richiamare gentilmente la Sua attenzione su un’importante conferenza stampa di cui Lei ne sarà certamente a conoscenza, mi riferisco a quella del CDC (Centers for Disease Control and Prevention) che si è tenuta il 3 Novembre scorso a Washington, avente la finalità di lanciare un appello Mondiale sulla gravità della malattia Cfs.

Mentre negli USA ne hanno dato notizia tutti i principali media, TV e stampa, in Italia purtroppo sembra essere passato in “silenzio (stampa)”. La campagna di sensibilizzazione pubblica americana offre a mio avviso l’occasione per compiere, anche in Italia un passo avanti verso il riconoscimento pubblico, ufficiale della Cfs quale grave ed invalidante patologia, dunque Le chiedo gentilmente se o cosa avete fatto, state facendo o intendete fare in tal senso, in termini pratici, Lei e i suoi più stretti collaboratori , poichè vi occupate direttamente di Cfs, al fine di aiutare a migliorare la situazione di noi malati a tutt’oggi abbandonati dalle istituzioni.
Il ruolo della "comunità medico scientifica" appare importante ed evidentemente determinante giacchè ogni qualvolta ci siamo rivolti al Ministero della Salute chiedendo che la Cfs, già classificata e codificata dall’OMS con ICD10 G93.3 e R53.82, venisse riconosciuta anche in Italia come malattia avente il diritto di essere inclusa nella lista di quelle che usufruiscono esenzioni ed invalidità, ci è stato risposto che il riconoscimento delle malattie è di competenza della “comunità medico scientifica” che le identifica grazie all'evoluzione delle conoscenze e delle capacità diagnostiche, e in un’interrogazione parlamentare sull’argomento, il Sottosegretario di Stato per la salute Antonio Guidi ha affermato: “…una volta consolidati presso la Comunità scientifica gli orientamenti diagnostici e, soprattutto, terapeutici riguardo alla «Cfs» (l'Istitito superiore di sanità sta raccogliendo i casi rilevati nel registro nazionale malattie rare), il Ministero della salute potrà valutare, nell'ambito dei lavori della Commissione nazionale per la definizione e l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, la possibilità di assicurare a tale patologia adeguate forme di assistenza.”

Dunque mi appello a Lei sperando voglia rivolgere a noi malati la Sua attenzione e il Suo impegno per la parte che Le compete, per consentirci di avvicinarci alla conquista dei tanto richiesti e attesi diritti e tutele.
La ringrazio anticipatamente e in attesa di una Sua sollecita risposta, porgo distinti saluti.


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#10 Amministrazione

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Inviato 10 dicembre 2006 - 18:43:16

MOD. 5

Lettera da inviare alle Regioni
ai seguenti indirizzi mail oppure fax


Nell’elenco sono state escluse le regioni che hanno già Centri o Reparti preposti per la diagnosi della Cfs.

Emilia-Romagna
Politiche per la salute
Assessore ANNA MARIA DAPPORTO
e-mail: asspolsoc@regione.emilia-romagna.it
Tel. Fax 051/6397051

Politiche per la salute
Assessore GIOVANNI BISSONI (DS)
e-mail: sanita@regione.emilia-romagna.it
Tel. Fax 051/6397050


Basilicata
Assessore ROCCO COLANGELO (DS)
e-mail: ass_sanita@regione.basilicata.it
Tel. Fax 0971/668858


Piemonte
Assessore MARIO VALPREDA (IND. PRC)
Tutela della Salute e Sanità, Programmazione socio-sanitaria di concerto con l'Assessore al Welfare
E-mail: assessore.sanita@regione.piemonte.it
Tel. fax 011-4324629/2177

Sardegna
Assessore NERINA DIRINDIN (PROGETTO SARDEGNA)
e-mail: sanita@regione.sardegna.it e sanita.assessore@regione.sardegna.it
Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale
Tel. fax 070/6065210

Sicilia
Assessore GIOVANNI PISTORIO (UDC)
Sanità
e-mail: assessore.sanita@regione.sicilia.it
Tel. Fax 091/6817934

Trentino
Assessore REMO ANDREOLLI (DS)
Politiche per la salute
e-mail: ass.sanita@provincia.tn.it
Tel. Fax 0461/494177


Umbria
Assessore MAURIZIO ROSI (DS)
Tutela della Salute, Sanità, Sicurezza dei luoghi di lavoro, Sicurezza
alimentare
e-mail: asssanita@regione.umbria.it
Tel. Fax 075/5045277


Valle d’Aosta
ASSESSORE ANTONIO FOSSON (UV)
Sanità, salute e politiche sociali
e-mail: ass-sanita@regione.vda.it
Tel. fax 0165/274300

Liguria
Assessore CLAUDIO MONTALDO (DS)
Salute, Politiche della sicurezza dei cittadini
e-mail: ass.salute@regione.liguria.it e ss.sicurezza@regione.liguria.it
Tel. Fax 010/5704201


Marche
SERVIZIO SALUTE: Giuseppe Zuccatelli
e-mail: giuseppe.zuccatelli@regione.marche.it
Tel. Fax 071/8064153

Puglia
Assessore ALBERTO TEDESCO (SOCIALISTI AUTONOMISTI)
Politiche della salute
e-mail: segreteria.salute@regione.puglia.it
Tel. Fax 080/5403237

Toscana
Assessore ENRICO ROSSI (DS)
Diritto alla salute
e-mail: e.rossi@mail.regione.toscana.it
Tel. Fax 055/4383022

Calabria
VINCENZO SPAZIANTE Calabria
Fax: 0961.746339
Via Buccarelli, 30 - 88100 Catanzaro
NO MAIL

Campania
Assessore ANGELO MONTEMARANO (MARGHERITA)
Sanità
e-mail: ass.montemarano@regione.campania.it
Tel. Fax 081/7969377


Lombardia
ALESSANDRO CE' (LEGA NORD)
Assessore Sanità
e-mail:Alessandro_ce@regione.lombardia.it
Tel. Fax 02/67653372

Molise
Assessore MICHELE PICCIANO (FI)
Lavoro e formazione, Molisani nel mondo, Politiche giovanili, della Famiglia e delle Pari opportunità, Politiche sociali, Cooperazione, Istruzione
e-mail: mpicciano@siar.molise.it
Tel. Fax. 0874/424353

Veneto
Flavio Tosi
ass.sanita@regione.veneto.it
fax: 041 2793614


Per chi vuole inviare tramite mail, ecco la lista degli indirizzi pronta per essere copiata ed inserita, così com'è, nella barra degli indirizzi Ccn:

sanita@regione.emilia-romagna.it; sanita@regione.emilia-romagna.it; ass_sanita@regione.basilicata.it; assessore.sanita@regione.piemonte.it; sanita@regione.sardegna.it; sanita.assessore@regione.sardegna.it; assessore.sanita@regione.sicilia.it; ass.sanita@provincia.tn.it; asssanita@regione.umbria.it; ass-sanita@regione.vda.it; ass-sanita@regione.vda.it; giuseppe.zuccatelli@regione.marche.it; segreteria.salute@regione.puglia.it; e.rossi@mail.regione.toscana.it; ass.montemarano@regione.campania.it; alessandro_ce@regione.lombardia.it; mpicciano@siar.molise.it; ass.sanita@regione.veneto.it



Le parti scritte in blu sono da personalizzare


Oggetto: Richiesta chiarimenti circa il ritardo su un intervento di Vostra competenza.

Spett.le Regione,
sono la Sig.ra/il Sig. Nome/cognome oppure una malata di/un parente/amica/o affetta da CFS – Sindrome Affaticamento Cronico – patologia grave e invalidante in espansione nel mondo come ha peraltro ben sottolineato il CDC (Centers for Disease Control and Prevention) durante la conferenza stampa del 3 novembre scorso a Washington di cui sarete certamente a conoscenza (mi permetto di riportarLe il link del sito americano in cui poter visionare la conferenza e/o leggerne la trascrizione: http://www.cfids.org...-conference.asp ).

Questa malattia seria e complessa comporta numerose difficoltà e sofferenze per chi ne è affetto e per i propri famigliari, a tutt’oggi nonostante i nostri ripetuti appelli e richieste al Ministero della Salute e le numerose interpellanze parlamentari, non è stato ottenuto alcun sostegno o riconoscimento a nostra tutela.

Uno dei disagi maggiori è costituito dal fatto che in Italia attualmente esistono pochi Centri accreditati per la diagnosi e cura della Cfs, stesso discorso vale per la Fibromialgia, patologia che non di rado si sovrappone alla Cfs provocando ovviamente ulteriori sofferenze. Spesso i malati non sono in grado di spostarsi da casa a causa delle loro gravi condizioni di salute, tanto meno di percorrere molti chilometri per raggiungere Aviano o Chieti (centri con ricovero) o Roma (senza possibilità di ricovero).
A tale proposito mi rivolgo a Voi in base ad una delle risposte ricevute da un malato Cfs da parte del Ministero della Salute, lettera n. 2880 del 7 Feb.2005 firmata dal Direttore Generale Dott. Filippo Palombo in cui viene affermato:

“Con riferimento alla richiesta di creare Centri accreditati per la cura della malattia, si fa presente che tali interventi attengono alle competenze del livello regionale e, pertanto, questo Ministero non ha possibilità di intervenire in tal senso”.

Vi chiedo dunque gentilmente, essendo evidentemente questo argomento di Vostra competenza, di poter venire a conoscenza dei motivi per cui questi indispensabili Centri tardano ad essere aperti anche in questa regione e sperando che vogliate finalmente intervenire al più presto, resto in attesa di una celere risposta.

Distinti saluti.


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#11 Amministrazione

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Inviato 16 dicembre 2006 - 16:04:17


Vi riproponiamo il testo della lettera Mod. 3 più allegati, chiedendovi gentilmente di inviarla nuovamente via mail alla lista indirizzi che segue (ne contiene molti nuovi).

Potete copiare e incollare gli indirizzi così come li trovati scritti, nella barra degli indirizzi Ccn (oppure Bcc); a seconda del server che si usa è possibile inviare la lettera ad un tot numero di destinatari con un'unica mail, in ogni modo noi abbiamo diviso l'elenco degli indirizzi in 6 gruppi per avere un numero non eccessivo di destinatari per ogni spedizione.

Attenzione: ricordatevi di aggiungere gli allegati relativi, che trovate nel post seguente


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Le parti scritte in blu sono da personalizzare


Oggetto: L’ALLARME CFS (Chronic Fatigue Syndrome) in espansione nel mondo lanciato dal CDC (Centers for Disease Control and Prevention) di Atlanta OBBLIGA A PARLARENE anche in Italia, è fondamentale far conoscere questa patologia grave ed invalidante che colpisce milioni di persone per poter intervenire precocemente.


Una sindrome ancora poco conosciuta ma diffusa più di quanto si creda, che cambia la vita delle persone che colpisce come è accaduto a me è la CFS – Sindrome da Affaticamento Cronico - .
Dal nome non si direbbe (la stanchezza cronica è solo uno dei sintomi, forse il più visibile), ma è una patologia grave, multifattoriale (alla quale a volte si sovrappone anche la Fibromialgia), invalidante e noi, gruppo di malati di Cfsitalia.it (Sito e Forum il cui indirizzo internet è: www.cfsitalia.it) intendiamo farla conoscere a più persone possibile in Italia, in quanto crediamo sia doveroso e improrogabile specie a seguito dell’allarme CFS nel mondo lanciato dal CDC (Centers for Disease Control and Prevention) il 3 novembre scorso a Washington in una conferenza stampa che è stata giustamente definita “la pietra miliare nella conoscenza della CFS”, il cui sunto lo trovate in allegato, mentre entrando in questo indirizzo internet potete visionare la videoconferenza e/o leggerne la trascrizione:


http://www.cfids.org...-conference.asp
Per altre informazioni: http://www.cdc.gov/cfs/ sito del CDC


La CFS, che può essere provocata da diverse cause (si parla di origini infettivologiche, immunologiche, neurologiche, tossicologiche), è una malattia seria e complessa che comporta numerose difficoltà e sofferenze per chi ne è affetto e per i propri famigliari come è stato sottolineato anche nella stessa conferenza stampa del CDC di cui purtroppo si è parlato troppo poco e che speriamo che con i mezzi che avete a vostra disposizione, possiate aiutarci a diffonderne notizia. Inoltre riteniamo che sia importante non solo che l’intera classe medica venga informata di più ed in modo approfondito sulla Sindrome da Affaticamento Cronico, ma anche che il grande pubblico venga a conoscenza di questa malattia per riconoscerne eventualmente i sintomi precocemente e saper a chi rivolgersi visto che per la CFS è importante intervenire in modo tempestivo per evitare l’inesorabile cronicizzazione e tutte le conseguenze che ne derivano. Dunque Vi chiediamo gentilmente, a questo proposito, di “darci voce” riservandoci uno spazio nella vostra rubrica dedicata alla salute, alcuni di noi iscritti di Cfsitalia.it sarebbero disponibili ad essere intervistati per portare la loro e la nostra testimonianza, ed un medico che diagnostica e cura CFS e FMS (fibromialgia) sarebbe disposto gentilmente ad intervenire offrendo le proprie conoscenze ed esperienze in materia.
In allegato trovate il “depliant informativo” sulla CFS a cura di Cfsitalia.it, che resta a disposizione per fornirVi ulteriori informazioni qualora ne abbiate bisogno.
Per contattare direttamente il sito/forum: amministrazione@cfsitalia.it

Confido in una vostro sollecito riscontro e porgo distinti saluti.


Città, data e firma


Allegati 2

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#12 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 16 dicembre 2006 - 16:05:24

Allegati da inviare con la lettere di cui sopra :

Allegato 1


Press Conference

L'evento della conferenza stampa è stato tenuto questa mattina al National Press Club a Washington, CC. Le dozzine dei reporter dalle stampe nazionali e locali di tutti gli Stati Uniti erano a disposizione, e molti altri hanno partecipato via il collegamento telefonico. Era incredibilmente emozionante vedere la CFS sotto i riflettori come non era mai successo.


Kimberly McCleary, presidente e CEO dell'associazione di CFIDS dell'America, ha moderato la conferenza stampa. Ha cominciato la conferenza stampa, dicendo, “Questo evento è una pietra miliare nella vita di ogni paziente affetto da sindrome di affaticamento cronico, e sottolinea l’importante svolta che possiamo ottenere dopo che la CFS ha ottenuto il riconoscimento pubblico della sua gravità e della complessità, e nella capacità dei professionisti della sanità di diagnosticarla e di trovare una cura per la gente che ne soffre.”

Dott. Julie Gerberding
, direttore dei centri per controllo di malattia e la prevenzione (CDC), ha denominato la campagna “uno spartiacque tra oggi e un passato di milioni di Americani che vivono con la sindrome cronica di affaticamento, o CFS.„ E continua, “Per troppo tempo, la CFS è stato coperto dal mistero, polemica ed informazione sbagliata. Oggi, parliamo della prima campagna di sensibilizzazione nazionale nella storia della malattia.”

Dott. John Agwunobi, Segretaria del Ministero della Salute, ha discusso il rinnovamento del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (Department of Health and Human Services) i per il comitato consultivo di sindrome cronica di affaticamento ed ha annunciato sette nuove concessioni di NIH per ricerca di CFS. “Questi premi sosterranno una vasta gamma degli studi in una varietà di meccanismi biologici importanti per la CFS. Da patofisiologia di base, al ruolo di determinati fattori scatenanti, ai biomarkers della malattia e della severità (gravità) della malattia, al miglior trattamento dei pazienti, questi ricercatori cercano di esplorare e capire i meccanismi della CFS, aumentando la nostra capacità di diagnosticarla e controllarla.”

Dott. William Reeves
, capo del programma di ricerca di CFS al CDC, ha discusso la portata della ricerca del CDC sulla CFS e sui risultati che indicano perchè questa malattia è una preoccupazione di sanità pubblica per i centri per controllo e la prevenzione di malattia (Centers for Disease Control and Prevention). Ha notato che gli studi “hanno trovato che il CFS segue un modello dei sintomi di rimessa e di ricaduta e che il recupero completo è raro. Inoltre abbiamo imparato che i pazienti che ottengono la cura adatta presto nella loro malattia hanno risultati di lunga durata migliori di salute, ancora sottolineando la necessità di migliorare capacità dei professionisti di sanità di diagnosticare e controllare la malattia.”

Dott. Anthony Komaroff, un medico e ricercatore di CFS alla scuola medica de Harvard, dice ai reporter che, mentre ancora non capiamo la causa o le cause della malattia, “le buone notizie sono che la letteratura oltre da 4.000 studi pubblicati di ricerca ha rivelato un certo numero di anomalie fisiche o biologiche nel CFS. La malattia non è semplicemente un insieme dei sintomi la gente immagina di cosa sono ammalati, e non è una malattia psicologica. Dal mio punto di vista, i dibattiti che si sono svolti negli scorsi 20 anni negli Stati Uniti e all'estero deve infine essere messo in evidenza.” (In my view, that debate—which has raged for the past two decades in the United States and abroad—should finally be over.)


Dott. Nancy Klimas
, un medico e ricercatore di CFS all'università di Miami, a messo in rilievo che, “Storicamente, la mancanza di credibilità che si è dato a questa malattia è stato un ostacolo chiave a capirla (e studiarla). Oggi si hanno solide prove che la CFS ha “marcatori” biologici identificabili, e che la gente con CFS avverte un livello dell'inabilità uguale a quello dei pazienti con la sclerosi a placche, HIV (AIDS) e chemioterapia avanzata, Spero che possiamo cominciare a mettere un termine alla “confusione” che circonda questa malattia.„
Dott. Klimas ha anche messo a fuoco il problema dei trattamenti, detto, “Anche se non ci sono aspettative sulla “pillola magica”, e le difficoltà di colpire il “responsabile” della malattia, ci sono trattamenti che possono migliorare i sintomi, aumentare la funzionalità e che permetta che i pazienti di CFS di tornare alle attività della vita quotidiana. Le terapie migliori per cura clinica includono una combinazione dell'amministrazione di sintomo, terapie dell'amministrazione e di esercitazione fisiche.”



Adrianne Ryan
ha fornito la prospettiva finale del malato “tipo” ai funzionari di governo e dei media che ascoltano la conferenza stampa, ci sono più di un milione di Americani che soffrono dal CFS, ciascuno con una storia drammaticamente simile nel tributo che hanno dovuto pagare da quando la CFS è entrata nella loro vita. Ha descritto il suo incubo di sei anni, quando sia suo corpo che la sua mente vengono a mancare a mancare, detto, “Quando ho provato a riprendere persino le attività moderate, crollo, spesso per settimane di seguito. A volte anche fare solo una doccia è impossibile. Queste situazioni si ripetono con frequenza.
Tento di tornare alla normalità, ma ottengo soltanto una ricaduta nel dolore, l'affaticamento e una vita vissuta nell’isolamento.„


Allegato 2


Sindrome da Affaticamento Cronico

(Chronic Fatigue Syndrome )

a cura dell'Amministrazione di Cfsitalia.it

Uno stato di debolezza generale, stanchezza non solo fisica ma anche mentale, fatica nello svolgere le normali attività giornaliere.. chi non ha provato un simile malessere più di una volta?

In questi casi di solito viene consigliato:
- allentare la frenetica routine…ma a volte può non bastare
- un po’ di riposo... ma può non essere ristoratore
- distrarsi, ossigenarsi, optare per un’alimentazione più sana… ma questi rimedi potrebbero portare miseri giovamenti o nulli
- assumere integratori e ricostituenti…ma può accadere che anche questi portino poco sollievo o solo momentaneamente

Di norma dopo qualche giorno si incomincia a sentirsi meglio, dopo qualche settimana si torna in forma come prima, se invece la fatica è persistente, aumenta dopo ogni piccolo sforzo, non è alleviata da alcun riposo, e col passare dei giorni, dei mesi, si aggiungono altri disturbi quali:

· mal di gola (faringite, laringite)
· dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle
· dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale
· debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore
· febbricola
· mal di testa diverso da quello avuto in passato
· sonno inquieto e non ristoratore
· disturbi della memoria e della concentrazione

che perdurano almeno 6 mesi, allora sarà necessario rivolgersi a medici e Centri competenti che conoscono e diagnosticano la Sindrome di affaticamento cronico, perché di questo potrebbe trattarsi, in modo da effettuare in breve tempo (anche in questo caso è importante una diagnosi precoce) una valutazione clinica che dovrà escludere la presenza di altre patologie, poiché al momento non esistono esami specifici e mirati per confermare o meno che si sia ammalati di CFS. La causa o le cause certe della sindrome sono ancora sconosciute, le ipotesi riguardano la sfera infettivologica, immunologia, neurologica e tossicologica.

Prima di tutto dunque, mediante le ricerche dovrà essere esclusa la presenza di: epatite B o C non risolte; forme tumorali; disordini immunitari o autoimmunitari; disturbi endocrini (ad esempio ipotiroidismo o ipertiroidismo); lupus sistematico eritematoso, infezioni croniche; disturbi ai muscoli o al sistema nervoso (sclerosi multipla); alterazioni al cuore, reni e infezioni epatiche diabete; effetti collaterali ai farmaci; disturbi depressivi maggiori, demenza, disordini bipolari, schizofrenia; apnea notturna; narcolessia; disturbi del sonno e del sistema nervoso; anoressia o bulimia nervosa; obesità severa; abuso di alcol e droghe.


Col progredire della sindrome la spossatezza può diventare grave, la sensazione di essere “svuotati di energie” e lo sfinimento severo diventano persistenti, molti sintomi si acuiscono, ed altri se ne aggiungono quali:

· nausea
· palpitazioni con o senza aritmie, tachicardia
· mancanza di fiato sotto sforzo
· ipotensione, e/o oscillazioni pressorie
· sensazione di "testa leggera", vertigini
· difficoltà e fatica nel parlare
· pallore estremo
· nuove allergie a cibi, medicinali o sostanze chimiche
· colon irritabile, disturbi del metabolismo
· variazioni di peso marcate
· aumento della frequenza della minzione
· disfunzioni della vescica
· "sovraccarico sensoriale":fotofobia, ipersensibilità ai rumori o “emozionale":ansia,panico
· peggioramento dei sintomi sotto stress
· ed altri che variano a seconda dell’individuo

E’ facilmente comprensibile che una simile condizione di salute provocherà inevitabilmente nella vita di chi si trova a sperimentarla, una serie di condizionamenti, rinunce, cambiamenti, privazioni.
Si incomincia col cambiare le proprie abitudini, si esce il minimo indispensabile sia per commissioni che per svago, si inizia a perdere di vista gli amici; tutto diventa faticoso, i più giovani sono costretti a lasciare attività sportive e ricreative, alcuni di loro anche gli studi, gli adulti a seguire meno la casa, dai lavori casalinghi più semplici al seguire i figli nei loro impegni, così ben presto vengono coinvolti di riflesso anche i famigliari che spesso trovano difficoltà a comprendere questa strana malattia poco conosciuta anche dagli stessi medici di base.
Venendo a mancare sempre più la forza per svolgere anche le attività più semplici e necessarie, si perde pian piano l’efficienza e poi l’autosufficienza e ci si trova a dover chiedere continuamente aiuto alle persone più vicine, sempre che queste si rendano disponibili, o che siano in grado di farlo.
Per quanto riguarda poi le persone che lavorano, i risvolti sono veramente molto seri: perdendo progressivamente l’energia per recarsi a lavoro, dopo lunghi periodi di assenza per malattia, si è spesso costretti a lasciare o si viene allontanati dal posto di lavoro, con conseguenze gravissime sulla già difficile situazione generale del malato, che potrà solo sperare di essere fortunato e di poter contare sull’appoggio della famiglia che quindi dovrà provvedere ad un aiuto o sostentamento economico, cosa non sempre fattibile.

I malati di Cfs non sono tutelati in nessun modo, anzi sono abbandonati e dimenticati completamente dalle istituzioni pubbliche e dalla società. La Sindrome di affaticamento cronico, pur essendo stata riconosciuta e classificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità con i codici ICD-10 G 93.3 e R53.82, non è ancora stata dichiarata ufficialmente patologia grave, cronica e invalidante e dunque non ha diritto al riconoscimento di un’eventuale stato di invalidità civile, non è stata riconosciuta malattia rara e né è inserita negli elenchi delle malattie che danno diritto ad esenzioni di ticket per la spesa sanitaria riguardante accertamenti clinici e strumentali, esami diagnostici o per poter intraprendere percorsi terapeutici, tutto ciò nonostante varie interrogazioni parlamentari vertenti sull’argomento e le tante richieste ed appelli rivolti negli anni al Ministero della Sanità da parte dei malati e dei loro famigliari.


Al momento non esistono trattamenti unici e specifici per la Cfs, ma tentativi di cure che, come si è constatato, possono procurare benefici ad alcuni soggetti e ad altri meno, ma che comunque ognuno dovrebbe avere il diritto di sperimentare se solo non fossero così costose e interamente a carico del malato (integratori spesso provenienti dagli U.S.A., farmaci inglesi, massaggi, terapie alternative naturali…).

In Italia esistono 2 Centri (Aviano-PD- e Chieti) in cui si possono eseguire, con ricovero, esami di laboratorio e ricerche a carico del Servizio Sanitario Nazionale per la diagnosi “ad esclusione”, ma per i malati di Cfs gli spostamenti anche all’interno della propria città costituiscono un problema a volte insormontabile, e dunque molti di loro sono costretti a rinunciarvi a causa del faticoso viaggio che dovrebbero affrontare.

E’ evidente quindi che giorno dopo giorno i pazienti si trovino a vivere difficoltà su difficoltà in uno squallido isolamento sociale, sia a causa dei tanti sintomi che li costringono ad una vita al rallentatore, che è più un resistere che un esistere, che a causa dello scetticismo e dell’incredulità della maggior parte dei medici a cui si rivolgono agli esordi della malattia, che il più delle volte sono male o per nulla informati sulla Cfs, e delle persone care più vicine, che spesso non si capacitano di quel progressivo cambiamento da persone attive, valide, dinamiche quali erano sempre state, a persone perennemente sfinite, spossate e stravolte da questa anomala, sfibrante e frustrante stanchezza. Purtroppo sono frequenti separazioni, divorzi, discussioni pesanti in famiglia, lacerazioni, allontanamenti di parenti ed amici, spesso causate da mancanza di conoscenza della sindrome e di capacità di comprensione ed ascolto.

Così pur non essendo soggetti depressi (gli studi psichiatrici provano come non esistano alterazioni psichiatriche come causa nei malati di CFS) ma anzi con una gran voglia di reagire, fare e guarire, i malati di Cfs tra sofferenze, tristezza, mancanza di prospettive positive per il futuro, solitudine….finiranno logicamente per essere notevolmente provati anche sotto l’aspetto psicologico.

La CFS è stata riscontrata in tutto il mondo, compresa l’Europa, l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica. La C.F.S. si presenta più comunemente nei giovani e nelle donne intorno ai 35 - 40 anni, è quasi assente negli anziani oltre i 65-70 anni e rara nell'età pediatrica.

Questa patologia debilitante perdura nella maggior parte dei casi per diversi anni, in alcuni tende a regredire spontaneamente o con l'intervento di farmaci, ma vi sono purtroppo anche pazienti in cui invece il peggioramento è molto evidente e inarrestabile.



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#13 VITTORIA

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Inviato 02 febbraio 2007 - 02:50:53

Da oggi 2 febbraio gli utenti che volessero collaborare e partecipare alle spedizioni, potranno effettuare solo l’invio della lettera mod. n. 3 (messaggio/post n.11) di cui sopra, alle redazioni mezzo posta elettronica seguendo le indicazioni date.


Ai medici non occorre ripetere l’invio in quanto da loro abbiamo ricevuto le risposte che potete leggere qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=1290 inoltre qui trovate la nuova lettera inviatagli come risposta/proposta e alcune loro risposte http://www.cfsitalia...?showtopic=1374
La lettera al Ministero della Sanità è stata spedita da vari utenti il mese scorso e non è necessario spedirla nuovamente, a breve ne prepareremo un’altra, vi faremo sapere.
Per quanto riguarda le lettere alle Regioni, prima di effettuare un nuovo ciclo di spedizioni attendiamo alcune informazioni e chiarimenti, vi terremo informati.

Grazie, contiamo sulla vostra partecipazione.

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#14 VITTORIA

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Inviato 19 aprile 2007 - 00:15:47

Nuove iniziative e spedizioni mail le trovate qui: http://www.cfsitalia...&st=0#entry9417
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